2019年08月18日
はじめまして。
私は関東に住む２４歳女性です。
今年の春、弾性繊維性仮性黄色腫という難病と診断されました。
健康体そのものの私が何故？？
というよりもその病気なに？？
と頭が真っ白で…。
検査検査の日々でしたがやっと落ち着いてきて
今、記録のためと
今後、弾性繊維性仮性黄色腫と診断された方に向けて
診断された経緯やこの病気のことを綴っていこうと思います。
何故ブログなのかというと
多くの方に目を通していただきたいから。
実際私もこの病気のことをネットで調べようと思いましたが
Wikipediaや海外の論文などはあるものの
体験談が全くなかったこと。
SNSでも検索かけてみましたが１人だけしか見つからず。
親の知り合いの眼科医や皮膚科医にお願いをして
色々調べてもらったりと…
なので今私が持っている知識、経緯が
少しでも参考になればいいなと思いました。
もちろん、弾性繊維性仮性黄色腫ではない方も
ほかの難病の方も、
眼を通していただけたら幸いです👍
少しずつ更新していきますのでよろしくお願いいたします。