大学病院受診日
今日は皮膚筋炎の診察の日でした。
家から2時間以上かけて大学病院に行くので、毎回移動だけで疲れてしまいます
今年に入り再燃していた皮膚筋炎の症状も落ち着いてきて、今日からまたプレドニンが減り15㎎になりました。
薬が減るのは嬉しいけれど、少し不安もあります
2014年にこの病気が発覚してから(症状が出始めたのは2012年)約3年が経ちますが、皮膚筋炎と言う病気について自分のことなのに詳しく知らない私はステロイドを飲んでいれば、皮膚筋炎の症状が出ることはないと思っていました。
治療をはじめてから長い期間をかけてプレドニンを5㎎まで減らすことが出来たときは、なんだか区切りがついたような気がして嬉しかったです
それから一年以上、軽い皮膚の症状が出ることはありましたが筋肉の痛みなどは出ることなく日常生活をおくれていたので、まさか再燃するとは思いませんでした。
ステロイド飲んでるのに何で酷くなるのーー!!と驚きました。
私は癌も患っているので今は抗がん剤治療も行っています。
この3年間は、数ヶ月化学療法をして数ヶ月お休みして再発してまた数ヶ月化学療法をして…
を繰り返しています。
家族にはたくさん迷惑をかけてしまっているけれど、出来るだけみんなに迷惑をかけずに1日でも長生きすることが目標です
子供たちの成長を見届けて、孫に会いたい
おばあちゃんになるのがいまの私の夢です

