左心低形成症候群(HLHS)の
娘(4y)の母、ちぃです
今回は
『私立園』
について。
これは…私立園見学した時に少し書いたかな？
結果的に言うと、全滅。
(市内の全私立幼稚園・子ども園に問い合わせ)
入園不可理由
①そもそも定員に空きがない。
娘は年少での入園に間に合わなかったので、
年中からの二年保育予定。
近隣園はだいたい３年保育推奨。
2年保育はそもそも募集の無い園が多い。
②医ケア児を受け入れる人員確保ができない。
これも多かった。
ボンベを背負う加配がどうしても必要
→常にほぼ１人分手を取られるので、難しい。
(３月末時点で人員確保できそうか判断して、
もし確保できれば受け入れ可という園はいくつかあった)
その他…
園から遠すぎる、医ケア児はみれないなど。
「酸素が取れたら受け入れOK」
酸素以外の面は、体調や体力、嚥下障害など、
相談しながら対応可能とのことで
受け入れて下さるという園は多くありましたが…
やっぱり酸素ボンベとそこから延びるチューブが
園生活において…人手も必要だし
他児の怪我などのリスクもあり難しいと。
それは、その通りですよね
感じた課題
加配の確保が難しいという声が結構多く、
その理由を教えてくれた園があった。
市は私立園に対しての支援が全くないらしい。
加配を確保する場合、それは全て園負担。
責任も全て園負担。
私立に対しては、ノータッチらしい。
私と入園について話したあとに、
市に対応を問い合わせてくれたそうだが…
「酸素の子なんて今までいなかったし。
どうしたらいいでしょーねー
？」
と言うだけだったそうだ。
なんの支援もなければ、
さすがに受け入れる力がない…
そりゃそうですね
隣の市で元保育園長だった義母によると、
子育てに力を入れている市など…
地域によっては、加配を雇うことへの
援助がある所もあるらしいが…。
そういった場所でもやはり支援は十分ではなく、
実際は園が負担していたりするそうだ。
悲しい現実
医療的ケア児に居場所は無い。
思い知らされました
酸素をつけて幼稚園に通いたいって
思っちゃいけないのかな。
周りからしたら迷惑でしかないのかも。
ただの親のエゴなのかな。
でも療育園にも居場所がない…
どこにも居場所がない…
どうしたらいいんだろう？
幼稚園に通うって…
こんなに難しいことだったんだ。
入園を半年〜１年ほど諦めて遅らせるか。
酸素を無理矢理終了して通うか。
どちらかを選ぶしかないのかな？
親としては、どちらも大切。
酸素を早く辞めれば、
娘の命を縮めることに繋がるかもしれない。
でも、娘自身も私たちも
園生活での経験・成長を願っている。
同時期に公立園の入園相談を市教にしていたが…
そちらも話が進まずだったので。
なんだか…よく分からなくなりました