左心低形成症候群(HLHS)の
娘(4y)の母、ちぃです
今回は
『フォンタン手術から
3ヶ月後の様子』
について。
2025.10.10にフォンタン手術をして、3ヶ月。
術後の経過と今の様子について
術後のspo2
術前聞いていたより低く82〜88くらい。
退院後落ち着いてからは、88〜92くらいに安定。
(フェネストレーションありのフォンタン。
医師の指示で、術前と変わらず在宅酸素常時1L継続。)
術後の血色
術前は一目で分かるほど紫ぽかった
手足の爪、唇、眉間などの目の周り。
爪色や唇は血色良くピンクに
一番体調不良が出やすい目の周りも
以前と比べると血色の良い日が増えました！
術後の体力・運動面
グレン循環からのパワーアップがすごい
フォンタン前(グレン循環) は、
数ｍ歩いたら座り込み、走る・跳ぶはせず。
術後は、元気に歩ける距離が驚くほど伸びて、
走る姿もたくさん。むしろ追い掛けるの大変
今まで出来なかった両足ジャンプも数日でマスター。
ベビーカーは封印。ヒップシートも出番が激減
でも、お正月に同じ歳のいとこちゃんと遊ぶと…
やっぱり体力の差はすごくある
祖父母宅のソファで跳ね回るいとこちゃん。
娘も真似するけれど…数分で息切れ
寒くなってきてからは少し体力低下気味。
防寒対策は色々と工夫はしているものの、
歩ける距離が少なくなり、すぐに座り込む。
暖かい日は比較的元気に動くけれど、
寒い日、曇りの日はイマイチ…。
術後の発達面
spo2が上がって、頭もスッキリしたのかな？
様々な面で反応が良くなり、
言動がハキハキと明るくなった気がする！
術後の発育面
フォンタン後現在 94.5cm14kg
一度身長体重伸びたものの…すぐに止まった
「フォンタン後は他児と変わらない体格になるよ」
と術前に主治医から聞いていたのに…
成長曲線ギリギリ入るかどうかくらい。
同年齢児と並ぶと、1〜2学年程小さく見える。
夫も私も、縦横共に小柄ではないので…
あれ？と少し心配中。
手術直前でフェネストレーション有りの循環に
変更になったからなのかな？
術後の食欲
病院食では足りず母の白飯を奪う程の食欲。
退院後活動量が増えると…
好き嫌いもすごく減り、食べる量もすごく増え、
今まで食事で色々と悩んでいたのは
何だったんだろう？？と、不思議なくらいに。
むしろ、時々食べ過ぎて心配になる
健康面も気をつけていかないとね…。
術後の精神面
)調べると『夜驚症』というのがあるらしいが、
娘は意識もあり、意思表示し、翌朝も覚えている。
とにかく、『入院・ICU・一人ぼっち』が
嫌だそうだ。…そりゃそうだよね。
大切で必要なことだったんだけれど…でも、
一人でベッドに拘束され、痛い処置もたくさん。
父母は会いに来てもすぐにいなくなる。
母なんかが想像するよりも、何千倍も何億倍も
痛くて悲しくて怖くて不安だったんだと思う。
年末のある晩から、急にピタリと夜泣き終了。
娘の中で、もう大丈夫だと安心出来たのかな？
心の整理がついたのかな？と安心しつつも、
もしかして…
表現できなくなってしまっていないかな？
心の傷、残ってしまわないかな？
あれだけ泣き叫ぶ程だっただけに、
やっぱりまだ心配な気持ちもある
術後の受診ペース
術後の薬
)
現在の内服薬
(春までに１日２回に調整中)
今後の予定
- 月一で受診しつつ、入園準備を進める
- ３月末で訪問看護と訪問リハビリ(PT)卒業
- ４月から公立幼稚園に年中で入園(看護師あり)
- 次の秋頃心カテで術後の評価
- カテ後、日中酸素終了(幼稚園の看護師も終了)
- その後は…時々受診やカテ
- 小学校は公立の普通級進学(支援級在籍も検討)