左心低形成症候群(HLHS)の
娘(4y)の母、ちぃです
今回は
『心外科・小児循環器の外来』
について。
術後3ヶ月。今日は受診日でした！
検査はレントゲンのみ。
10時半〜心外科外来
11時半〜小児循環器外来
心外科が木曜外来の先生に変わったので、
小児循環器の日に合わせて受診できて楽ちん！
レントゲン
２〜3歳頃は泣き叫んでいたけれど、
今ではもうベテランに
呼ばれるとズンズン更衣室に入り、
「お名前は？」と聞かれ、ドヤ顔で答える
着替えながら、レントゲン室のおじちゃんに
光るブーツをひたすら自慢
ノリのいいおじちゃん、
あらゆる褒め言葉を駆使して褒めちぎる。
娘、ノリノリでさらに自慢
検査室に１人で入っていき、すぐに撮影終了！
よく頑張りました
心外科
部屋に入って第一声。挨拶をすっ飛ばして…
「あのねぇ…ここがかゆいです！！！」
最近痒いとよく言う胸の手術痕(メインの胸の傷)。
今朝も痒いと言うので、
「自分でK先生に伝えてみる？」
と言ったのを、覚えていたみたい
術後3ヶ月。
皮膚は既にくっついているけれど、
骨は今ちょうど今頃くっついていっている時期。
この時期に痒がる人は多いらしい
中には痛がったり、発熱する人も…。
このまま落ち着いていきますように
サチュレーションは88〜92くらいと伝えると
「フェネストレーションありならいい数字！
すごくいい状態！！！」とニコニコの先生。
肝臓のダメージを考えると、
フェネストレーションは絶対あった方が良い。
そして、大きさは16より18がいいのだと熱弁
フォンタン後は体格が良くなり
他児と同じくらいになると聞いていたけれど…
少し大きくなったところで成長ストップ。
相変わらずチビの娘。大丈夫？と聞くと、
「まだそんなに急に大きくならない！
フェネストレーションが開いているのも
大きくなりにくい原因！」とのこと。
大丈夫なら一安心！
気長にミニマムちゃんを愛でよう
いつか役割を終えると自然と閉じると
聞いていたフェネストレーション。
10年単位で使うものかと思っていたら、
意外と１年程で閉じると聞いてビックリ！
外科的には経過良好なので次は半年後に
小児循環器
受診時間より30分も早かったけれど、
「あ。もういける？？」と診察室へ
95.6cmの14.2kg
少しずつだけど大きくなってきたね
外科ではいい数値と太鼓判を押された
サチュレーションの値だったけれど…
循環器の先生は、「低いなー
」と。
先生としては、９０は超えていてほしいみたい。
側副血行路のせいかも？とのこと。
秋頃予定のカテで検査をした結果で…
その後再カテでコイル塞栓術をするかも？
先生や診療科によって、
視点も知識も考え方も違う！
どちらのお話も、なるほど…と。
娘のからだのことをしっかりと考えてくれていて
ありがたいです
「夜間の排尿量が多い日はおむつ３枚分。
おむつかぶれがすごくなってきた…」と伝えると
利尿剤を少し減らしてもらえることに
幼稚園入園に向けて、お昼のお薬も終了に
おむつかぶれの薬も処方してもらえました
受診後のご褒美！
以前2回ほど行ったことのある大きな公園へ。
最近は遊具が大好きで、見ただけで大興奮
なんでも怖がる子だと思っていたけれど、
最近は積極的に色々なことに挑戦！
私たち親が心配しすぎていて
それが伝わってしまっていたのかも？と反省
最近はフォンタンも無事に終わり、
気持ちユルユルの私たち。
３〜６歳向け遊具なら、酸素を外して15分ほど
「よし！いってこーい！」と放ってしまっている。
(もちろん主治医たちにはナイショ
)
親がユルユルになった途端…
娘は解放された様子。
体調も大事だけど、経験も大事。
これからは、のびのび過ごしてほしいな。
今日行った公園、実は11月頃も行っていて。
遊具横のトイレに入ると
すごく高い位置にある窓を指差して
「あんなとこにお友達がいるー！」と言った娘。
その後も２回同じトイレを利用。
そのたびに窓を指さして「またいるー！」と。
毎回見るけど…何もいない。
高身長な人でも覗けない高い位置の窓。
いるって…あれですか？
それ以来行っていなかったその公園。
もちろん今回は…敢えてそのトイレは避けて
遠いトイレに行きました。
今後も絶対に…行きません。
昨日の夜必死に調べた結果、
そのトイレにそういう目撃情報は無し。
でもすごく広い公園で…
ちょうど遊具エリアと反対側の遠いところ。
すごく目撃情報が多い有名スポットらしい。
こういう話、本当に苦手