左心低形成症候群(HLHS)の
娘(4y)の母、ちぃです
今回は
『酸素×子乗せ自転車』
について。
ついに…子乗せ電動自転車を購入
今までは車移動ばかりだったけれど、
春から幼稚園入園が決まった娘。
酸素があるからと…私立園は全園お断り
他に選択肢も無く、公立の幼稚園へ行くことに。
その幼稚園は、駐車場なし！
ドライブスルー登園も不可！
昔ながらの細い入り組んだ住宅街の中にあり…
私の運転技術じゃそのうち事故る
家から園まで、徒歩40分
最寄りのバス停から園まで、徒歩20分
(※どちらも元気な大人だけで歩いた場合！
実際はボンベを背負って、荷物を持って、
体力のない15キロの娘が疲れたら抱いて歩く…無理
)
登園に自転車を使わないとキツい…
ということで、急遽購入することに！
でも…ボンベどうする？チューブ危なくない？
実際にボンベリュックを背負ったままで、
娘をリアチャイルドシートに乗せて試乗！
(PanasonicのギュットクルームR-EXと
ヤマハのPASbabbyを乗り比べ！)
娘は、初めての自転車に大興奮
ボンベリュックは、背負っていても問題無し
けれど…チューブは明らかに危険。
タイヤやチェーン、車体に引っかかると
怖いなーと思ってとりあえず短くしてみる…。
「小枝とかに引っ掛けたら転倒したり…
そういうのも怖いですね。」とお店のお兄さん。
さすが自転車屋さんの視点！
そういうこともあるね
自転車登園を決めた時に夫と考えていたこと…
幼稚園まで自転車なら片道15分程。
登園中は酸素、諦めようか。
勝手に判断しちゃいけないんだろうけど。
でも、根が真面目な主治医に相談したら…
酸素終了まで自転車無しで！って言われそう。
それは困る…。
酸素っ子は、みんな自転車使わないのかな？
何か良い工夫はないのかな？？
と思って検索してみたけれど…
答えは見つからず。
酸素外したらしんどくなりそうな体調の時は、
そもそも幼稚園休ませるよね！？
とりあえず…
外して登園→着いたらすぐつける！
というスタイルで通ってみることに。
PanasonicのギュットクルームR-EXの
ラクイックしか考えていなかった私。
でも一応乗り比べた結果、
ヤマハのPAS babbyを購入
お店の駐車場を何周か走っただけだけど…
漕ぎ心地は、大差無し。
子どもの乗せやすさはヤマハ！
(カチッとマグネット式でベルト簡単装着、
後ろのレバー押すだけでベルトが締まる)
チャイルドシートの安心感もヤマハ！
(高さ調節のできるガードで頭周りも保護、
足回りも前後にガード付き。
ギュットクルームは、頭周りノーガード。
小柄な娘でも日除けが頭上ギリギリで窮屈そう)
早速購入翌日に娘を乗せて幼稚園の門前まで！
15分ジャストで到着
調子に乗った母はそこからさらに15分程の
大きめのスーパーまで走る！
１時間ほど酸素をつけてブラブラ。
さらに近くの公園で酸素を外して遊び、
そのまま自転車を30分程漕いで帰宅！
帰り道で爆睡し始めた娘。
普段はお昼寝全くしないコなので珍しい
と思っていたら、娘に言われました…。
「おはなちゅーぶ、ずっとはずしてたらしんどい」
…本当にごめん。
トータルしたら、今日すごくたくさん外してた。
やっぱり登園時間の15~20分を上限にして
その後は酸素をつけてしっかりと休憩。
というふうに意識していかないと。
酸素×自転車ってすごく難しい
Wi-FiやBluetoothみたいに飛ばせないかな…。
安全に酸素を使いながら自転車に乗れるような
何かいい方法やグッズは…ないかな
リハビリでお世話になっている
PTさんに相談してみたところ…
やっぱり、酸素ユーザーさんの中で
自転車に乗る利用者さんはいないみたい。
でもこのPTさん、とても素敵な方で。
何気なくした話でも一生懸命考えてくれる。
(相談して数日後に急にラインが来て、
調べた結果やアイデアを送ってきてくれたり…。)
P「小ボンベを娘ちゃんに持ってもらうのは…？」
母「揺れや転倒時に胸を圧迫すると怖いかも…」
P「そうですね……うーーん」
その後、雪遊びをメインにお散歩リハビリ
リハビリの後半になり急に思いついたPTさん。
「酸素カプセル風にするのはどうでしょう！？」
え……？？
始めは理解できず、頭の中が
だらけに。
登園用に購入した子ども乗せ自転車には
全身覆えるレインカバーを装備している。
その隙間に酸素チューブの吹き出し口を差し込み
レインカバー内の酸素濃度を少しでも高くする
というアイデア。
ナルホド
娘が全力拒否していた酸素開始時に、
酸素マスクを寝転ぶ娘の少し上にぶら下げて…
「なんとなーく酸素濃くなるようにしてます。」
って、病棟医さんもやってた！！
細い鼻カニューラ部分は外しておいて、
短めの延長チューブのみを差し込めば、
硬く頑丈だし何かに引っかかる心配もなさそう！
それなら娘に固定していないから
娘や自転車が引っ張られることもない！！
まだ試していないけれど…試す価値ありかな
訪問看護師さんにも来週聞いてみよう
娘の体調も落ち着いてきたので
春からの幼稚園入園を期に、
３月末で訪問看護と訪問リハが終了予定。
訪問外でも、ラインや電話でよく
相談に乗ってくれていたので。
こういう特殊な相談を気軽に出来る場が
減ってしまうのは…ちょっと不安