左心低形成症候群(HLHS)の
娘(4y)の母、ちぃです
今回は
『パルスオキシメーターと
サチュレーション』
について。
先月の受診で、「酸素の値が少し低いな…」
と主治医から言われて少しヘコんだ私。
フォンタン前は77~82くらい。
フォンタン後は87~92くらい。
すごく上がった！と思ったけど…
主治医的には95近く欲しかったらしい。
フォンタン…結果あまり良くなかったのかな。
しなかったほうが良かったのかな。
色々な考えが頭のなかでぐるぐる…。
主治医の見立てでは、
側副血行路が詰め切れていないから
それが原因の一つでは？とのこと。
秋のカテ検査で判断して、
再カテでコイル詰めしに行くかも？と。
側副血行路が結構残っていることは、
フォンタン前のコイル塞栓術後に
説明を受けていたけれど…
今年も後半は入院いっぱいなのかな
と思っていたのだけれど…
最近、酸素の値が少しUPしている。
(毎年冬の寒い時期は、いつも低くなるのに！)
最近変えたことといえば…測り方。
使用しているのは、娘が生後6ヶ月頃
初回の緊急入院から退院する時から借りている
マシモのパルスオキシメーター。
乳児でも使える機械は限られているらしく…
その中でおすすめされた物をレンタル。
特に不便もないのでそのまま使っている。
乳児期は指が小さすぎるので
一番太い足の親指で測っていた。
少し大きくなってからは…
測っている間じっとしているのが難しく
おもちゃで遊んだりしながら計測。
手は遊びに使い、そのまま足の親指で測る。
でも、最近足の指が太くなってきて測りにくい＆
娘が計測の大切さについて理解し、
落ち着いて測ってくれるようになったので。
手の親指で測るように変更。
手に変更する為の娘からの条件は、
ネコの指輪をはめてからその指に挟むなら
手で測っても良いとのこと。
交渉内容が可愛い
すると…
88~良くて91くらいだったサチュレーションが
91~94くらいで安定。
もしかして…しっかりと挟めてなかった？
正しい数値が出てなかった？？
それなら嬉しいな。
でも、色々な可能性も考えてしまう。
娘の体調が落ち着いてきたのなら一番安心！
測り方を変えて感度が上がったのなら…良かった。
でも…やっぱりマイナスの可能性も捨てきれない。
フェネストレーションが閉じてきたのかも…。
心外の先生の話では…
腎臓を守るためにフェネストレーションは有効。
フォンタンの予後を良くするための方法らしい。
手術が成功したから完治！元気！安心！
ってわけじゃないのがHLHS。
フォンタンはしてよかったはず…
でも、今は元気な他の臓器にも負担のかかる構造。
一生お付き合いしていくしかないからこそ、
少しでも…娘に良い未来を作っていきたい…。
術後3ヶ月…まだ閉じないでほしいな。
原因は不明だから、喜んでいいのか分からない
素人がどれだけ考えてもしょうがない。
けど、モヤモヤして悶々と考えてしまう
来週は受診日！
主治医に相談してみるしかないね
土曜朝に測ろうと思ったら
パルスオキシメーターのコードが…
断線しそう
業者さんに慌ててTEL。
低い数値は最近全く出ていないけれど…
判断基準として数字で見れるのは安心材料。
医療系、本当にド素人だから…
自分の目や感覚だけではやっぱり不安
※娘は現在一日二回朝晩測るように言われてます！
その他体調が気になったときにもチェック！
土曜昼前に早速持ってきてくれました！
早い対応、いつもありがたいです
…でも、コードの種類が違う
今朝、速達便で無事に届きました！
※酸素ボンベも頼んでいたよりも大1本多かった。笑
今まで適当なポーチに入れていたけれど…
春からは幼稚園にも毎日持っていく予定。
もう少し保管の仕方を考えないとな。
調べてみたら…
パルスオキシメーター用のケースは
いくつか見つかったけれど。
たぶん常時測っている人向けの商品。
壊れないように保管・持ち運びができる方法を
考えていかないとな。
とりあえず、充電コードとかにつける
断線防止のやつ買ってみようかな？
サイズ合うかな？