左心低形成症候群(HLHS)の
娘(4y)の母、ちぃです
今回は
『相談支援員
(医療的ケア児等コーディネーター)』
について。
※否定的な内容になります。
今回、支援員さんの当たりが悪かっただけの可能性も。
きっと素敵な支援員さんもたくさんいるのでは？と思います！
園探しを進める中で…
役所の担当者があまりにもひどくて
悩んでいたところ、訪問看護師さんから
紹介してもらったのが『相談支援員』さん。
以前、何か助けてくれるシステムとかないかな？
と調べる中で『相談支援員』という
存在は知っていたものの…
相談内容を見てみると、なんだか違う気が。
療育への支援がメイン？たぶん娘は対象外？
と分かって、問い合わせをやめた。
それは正解だったらしく、
普通の相談支援員さんは
医療的ケア児については管轄外らしい。
つくづく思う。
医療的ケア児って支援が少なすぎない！？
(主治医の話では、心疾患児さんは他にも併発してる事が多い。
HLHSのみで、必要な支援が酸素管理のみの娘はレアケース…。
だいたい…療育やリハビリなどでフォローしてもらったり、
関係機関を紹介してもらえたりするみたい💦)
訪問看護師さんから紹介してもらったのは…
医療的ケア児等コーディネーターという
ちょっと特殊な相談員さんらしい。
まだ人数は少なく、いない市も多いそうだ。
医療的ケア児等コーディネーターは、
医療的ケアが日常的に必要な子どもと家族を
支えるために、医療・福祉・保健・教育など
多職種をつなぎ、支援を総合調整する専門職。制度上は自治体が中心となって配置を進め、
相談支援専門員・保健師・訪問看護師などが
研修を受けて担うことが多い。らしい！
訪問看護師さんから聞いた話では…
近くの市で活躍していた人が、
去年からこの市に移動してきて
医ケア児の環境改善を頑張っているとのこと。
期待値が高まる
まぁ…結果的には…収穫無し。
何をしてくれる、何のために存在する職なのか…
よく分からない人でした
話を聞いてみると…
市内の療育園に属している相談員さんらしい。
医ケア児の環境を変えたくて、研修を受けました！
と誇らしげに語ってくれました。
(医ケアに特化した職員さんがいるなら、
療育園を見学した時に教えてくれてもよかったのにな
必要な人に必要な情報が入らない…。)
でもいざ相談を始めると…
こちらの話や困り事をウンウンと聞くだけ。
特に何か改善案や事例をくれるわけでもなく。
ただの、下手なカウンセラー
そんなもの求めてません…そんな暇ない！！
こちら、焦ってるし本気で悩んでるんです…。
(この時点ですでに私立は全滅確定。
公立で看護師or加配ありでの通園を市教と相談中。
手術日程的に本来の申請期間に間に合わないと言われ、
そんな事言われても手術早められないし…と困り中
)
最終的に、腰の重い役所の擁護。
「この市はまだ動き始めたばかりですからね
今発達障がい児さんの支援は頑張ってますが
医療的ケア児さんはほぼ経験がないですし。
これからどんどん変わっていくはずです！」
ということでまとめられた。
いやいや。経験がないからこそ…では？
だからこそ、当事者の声を聞くんじゃないの？
今がその経験を積んで変えていくチャンスでは？
これからって…いつのことでしょう？
娘にとっては、今なんですよ。
娘は今生きていて、
入園できる場を必要としているんです…。
こちらから見れば、
「前例がない。」「わからない。」「検討します。」
言い訳ばかりで向き合おうとしていなくて、
動き始めてすらいない段階にしか見えない。
ほんと…何しにきたんだ。
医ケア児コーディネーターとか
カッコイイ名前つけといて…名ばかりの職。
何のためにいるんだ。
ただただストレスが溜まっただけの時間
「また小学校進学前に相談乗るので連絡下さい！」
と言われたけれど…
この人に何を相談すればいいんだろう。
きっと…もう連絡することはない気がする
たぶん本当は、すごく必要な役割なんだと思う。
医ケア児を知り、寄り添う気持ちのある人が
子どもや保護者たちと関係機関とを繋ぎ
うまく機能してくれたら、
医ケア児の就学・生活環境も改善するはず。
担当者のチカラの問題なのか。
市や園所との連携不足なのか。
もう少し当事者の声に耳を傾けて、
何が必要なのかを見極めてほしい。
何か小さな一歩でも、
一緒に変えていってほしかった…。
結局、「こういう規則です！！」と言い続ける
役所担当者に自分たちで訴え続けることで
手術日程とうまく噛み合わない
医ケア児の入園受入の手続き日程などを調整。
なんとか入園に間に合ったけれど。
何か大きく変えることは難しいにしても、
せめてこういう部分くらいサポートできたのでは？
そういった支援も含む職だったのでは？
と思ってモヤモヤしてしまう。
一旦状態が落ち着いて酸素卒業しても…
いつ再開するか分からない。
娘が安心して過ごせる環境になりますように。