年明け、身体障害者手帳を頂きました💡
やはり…
1級です
そうでしょうね乳幼児期以前の非進行の脳源性が原因の場合、肢体不自由でも身体的には歩ける様になる人でも、今現在独立独歩で歩けないというだけで1級なので、ヒナ坊は完璧1級。
今回、障害児福祉手当も頂ける事になりました
ありがたいです✨これはヒナ坊の為に全額貯金してあげたいと思います
そして手帳が取れたので、同時に車椅子と下肢装具を作る為に補装具助成申請を致しました💡
療育手帳取得から計画していて、その時からケースワーカーさんには言っておいたので、それを覚えていてくれていて、スムーズに下肢装具と車椅子を両方手帳で作れる事になりました
車椅子バギーも決まりました
こちらです
ポスキーバギー2という車椅子ですこれ人気商品らしい
色は7種類ありましたが、画像の色にしました💡一目で目立つ物が私も旦那も大好きで💦💦こういう目立つのって盗まれ難いので💡とはいえ、盗まれる事は無いでしょうが、念の為。あとはベビーカーにはまず無いカラーなので、これ車椅子だよね？と気付いてくれるかなとまぁ、肩ベルトではなく胸ベルトの時点でベビーカーでは無いと思われると思いますし、子供用車椅子マーク付けているので胸ベルトは無くても良いのでは？という話もありましたが、前のめりになったり危ないので胸ベルト、ズレ落ち防止の為にT字股ベルトを付けて貰いました。あとこれに枕は無しにして日除けフード付けて貰います
ポスキーは結構大きいフードが付く様でそれも気に入った要素です💡そしてこの車椅子、軽量折り畳み自立型、リクライニング付きでオムツ替えも出来るなかなかの優れもの
ヒナ坊は今普通の市販バギーを車椅子として使っていますが……車椅子ってやっぱり普通のバギーと違います💦見た目ベビーカーに近いのに、しっかりしていて走行が滑らか💡その分重いというのはありますが、基本乗せたら移動中は乗りっぱなので気にしないし
ただ、ベビーカーに似た車椅子バギーはよく間違われますよね
ヒナ坊の場合、子供用車椅子マークをベビーカーに付けているので、わりと皆さん車椅子だと認識してくれますが、たまーーーーに「ベビーカーはあちらに置いて下さい」等、車椅子は入れるけど、ベビーカーは入れませんって所には言われます。ですが、マークに気付くと「私の知識不足で不快な思いをさせてしまい、申し訳ありませんでした。」とわざわざ謝りに来て下さる方もいます
最近は、よくネットニュース等でも「子供用車椅子バギーの認知を高めて下さい！子供用車椅子マークもあります。」等と紹介してくれる記事があったりするので、認知度高くなって来たなーと障害児の親として、本当にその辺は嬉しく思っています
特に私の住む地域では、高齢者や障害者福祉が充実しているのと、市議や県議、参議院議員さんも在住地域の選挙区立候補される方が積極的に障害福祉協会等に携わっている方が多い印象です。他市から転居されて来た方で、発達グレーや障害児を持つ方と話すと「ここの地域障害の人に優しいよね。グレーの子も配慮されるし。前住んでた所はこういう施設が無かったし話も聞いてくれ無かったよ。」と必ず言われます。
まだまだ役所等に障害を訴えても、どうにもならない所も多いそう。
ヒナ坊の場合は生まれてから病気になってしまい、PICU入院中に、脳出血も酷く重症だった為先生からは生死の心配しか言われなかったけど、それだと生きてくれた場合、何らかの障害が遺る可能性はあると思い、その時ちょうど長女の1歳半健診があり…そこで保健師さんにヒナ坊の状況を話し、その後も保健師さんも沢山気にかけて下さいました。障害福祉課にも最初の退院後に真っ先に相談。最初は突っ返されましたが、障害者の制度等を勉強し、もはや論破するレベルで詳しくなると障害福祉課の方も協力してくれる様になり、本当に早い内から出来る根回しはしておきました。
何故なら、障害が遺った場合、この子に生き辛い場所で生きて欲しくなかったから。
子供の障害を受け入れて一番理解しないといけないのは親で、生涯この子のレベルで無理なく楽しく生きられる場所を見付けてあげるのが親の努めだと思ったから。
生きるか死ぬか分からない状態になって、今元気に生活しているんだからそれだけで、この子は上出来です。
訪問看護の看護師さんも言います。
｢ママが沢山考えてくれてて、ヒナちゃん幸せだね｣って。
それしか出来ないですから、本当に当たり前の事ですが、ヒナ坊が迷わぬ様、今後も支えていけたらと思います