私は、線維筋痛症と診断された後に、何度か検査入院をしたことがあります。
診断された後も、痛み以外のさまざまな症状が出てきてしまい診断した医師に相談してみても、「原因が分からないし、線維筋痛症でいいでしょう」と言われ、少し納得できないところがあったからです。
ある病院に入院したときのことを思い出したので、ブログに書いてみようと思いました。
私が検査入院をしたとき、病院の談話室でJさんという女性に出会いました。Jさんも検査入院中で、私とよく似た症状がある人でした。
Jさんは私よりも長く症状を患っていて、私と同じように、一度は線維筋痛症と診断されたことがありました。でも、Jさんもいろいろと考えるうちに、「やはり違う病気なのでは？」と思うようになり、ずっと自分の病気を探していたようでした。
Jさんとは、病気の話以外でもいろいろなところで考えが合い、それからは毎日おしゃべりをするようになりました。
私は、何かJさんのお役に立てたらいいな……と思い、以前、他の病院で受けた検査の結果を、参考程度に見せてあげました。
本当は、こういったことをすると、思わぬトラブルに繋がることもあるので、普段はやらないのですが、Jさんとは話をしていて、「この人なら大丈夫だろう」と思ったのです。
Jさんは検査結果を見ながら、「こういう検査を受けてきたのね」と、もの珍しそうに見ていました。
その後、私の検査入院が終わり、退院が決まったとき、Jさんが「連絡先を教えて欲しい」と言ってきたので、教えてあげました。
そして、私が退院してしばらくしてから、Jさんも退院しました。
Jさんは、この病院を退院した後も、色んな病院を転々としながら検査を受けていました。
ある日、Jさんから突然、
「病気が見つかったんです」
という電話がかかってきました。
Jさんに見つかった病気はとても珍しく、あまり症例のない病気でした。
Jさんにも、私と同じように痛みなどの症状がありました。しかし、Jさんの病気は罹患者数が少ないため、情報が少ないのか医師たちも その病気に痛みが出るのかを完全に把握しているわけではない様子でした。
ところで線維筋痛症の診断については、ガイドライン上のルールとして“一般的な検査をして何も異常が見つからず、原因不明の痛みが一定期間以上続いたら線維筋痛症という病名をつけても良い”という事になってはいますが、最終的にJさんの珍しい病気を見つけたのは少し特殊な検査だったため、過去に受けた一般的な検査では異常を見つける事ができず、そのため長年、線維筋痛症と診断されてきてしまったのです。線維筋痛症という診断はやはり どこまで ちゃんと他の病気を除外出来ているかが重要なんだなと思いました。原因不明だから線維筋痛症にして良いというルールは限界があるんだな。。と感じました。
Jさんは結局、症状が出てから本来の病気が見つかるまでに、10年くらいかかっていたと思います。
私も線維筋痛症と診断されていますが、もしかしたらJさんのように、何か他の病気が隠れている可能性があるのかもしれないな、と思いました。
そう考えると、病気というものは本当に奥が深いのだなと思いました。
Jさんの体験は、私にとって大きな気づきを与えてくれるものでした。
これはあくまでも私の体験談です。症状や状況には個人差がありますので、参考程度にご覧ください。もし同じような症状があったとしても、必ず専門医にご相談ください。
🌺このブログは、私自身の経験や考えを記録する場です。
個別のご相談には対応していませんが、どなたかの参考や共感につながれば嬉しいです。