病気に好かれる私は沢山の病気を抱えているけど

一番メインの難病、SAPHO症候群は

去年の12月1日に約５年間打ち続けてきた生物学的製剤のトレムフィアから

アダリムマブ（ヒュミラのジェネリック）自己注射に変更後、4月頃から

痛みも去年の秋ごろに比べるとやや落ち着いてきてくれてCRPもずっと3～４だったのが

2023・12/15　1.27

2024・1/26 2.00

2024・3/22 1.36

2024・5/17 1.23

2024・7/12 1.23

と、数字だけを見ると凄く下がってくれて鎖骨、胸骨も前みたいに激痛で動けないという日が

明らかに減ってくれている

イタタタタタタ・・・って時は頻繁にあるけど、おトイレに行って

おパンツを上げ下げするのも激痛で泣きながら・・・なんてことも今の所無い

お高いトレムフィアをずっと注射してきたけど今はアダリムマブの方が私には良いのだと思う

10年診てもらってきた主治医は温存型であまりチャレンジしなかったけれど、

今の新しい主治医はダメなら次！！と、どんどんチャレンジしてくれて同じ科の医師でも

考え方も全く違うんだよね。

今の主治医は数字に一喜一憂しないように。って言われるけど、やっぱりCRPも下がって

通常時の痛みレベルは同じでも痛みレベルが上がる頻度は前と比べると少なくなっているし、

チャレンジの提案をしてくれて感謝

そしてSAPHO症候群の患者の3～４割は掌蹠膿疱症と言う皮膚の病気を併発するんだけど

もれなく私は掌蹠膿疱症

酷い時は足指に出来た膿疱が潰れて膿んではいないけれど、膿んだように

お肉がコンニチワしちゃうほど酷い時もあったけど、この1年くらいは足指は平気で

両足の内側側面に膿疱が出来ては潰れて乾燥して分厚い皮が出来て、それがペリぺリ剥がれ、

一瞬だけ綺麗になるけど1週間も経たずに又、新たな膿疱が出来ての繰り返しが７～８年続いていたけど

6月頃から、まず右足が綺麗になって今は左足も分厚い皮が剥がれた後1ヵ月くらい経つけど

新しい膿疱が出来ずにいてくれてるんだ

本当に不思議なのが本来は今、自己注射しているアダリムマブより

トレムフィアの方が数段、皮膚により特化した注射なのに

トレムフィアの時は足の膿疱はステロイド軟膏最強のデルモベートをずっと塗っていても

治らなかったのにアダリムマブにしてから足の膿疱の状態はとても良いの

本当に難病って不思議だよね。同じ難病でも人それぞれ症状も違うし相性が良いお薬、そうでないお薬も人それぞれ。

ただ、残念なのはひとつ良くなると次がお出ましになるのも憎っくきバカタレ病なんだよね。

昔、同じ症状で悩んだけど頭の皮がペリペリ剥がれてフケみたいで恥ずかしいし

ものすごく気になる。そして頭皮が痒いんだ

皮膚科先生も5月から初の男の先生に変わって診てもらったら

頭皮が赤くなって、ただれたようになっているからアンテベートローションを処方してもらった。

（以前、同じ症状になった時もアンテベートローションを塗布していた）

そして、足の裏の変な場所の皮が分厚くなって歩くと痛いからカミソリで削り落としてもらっている

なんて言うか魚の目？とかタコが出来る場所じゃなく力がそんなにかからない場所がそうなっているから先生も多分、掌蹠膿疱症が関係しているんだろうね。って

頭の方は試供品で【コラージュ】のシャンプーとクレンジングをもらった

これ、お高いんだけど前も使ってみたけど、そんな効果は無かったんだよね

でも、先生、折角持ってきてくれたから使わせてもらいました

試供品の数が減っていると製薬会社さんが喜ぶんだよね！って言ってた

でねぇ、頭の皮膚のペリペリも悩みだけど

ほっぺの外側、耳寄りに吹き出物が出来るようになっちゃった

前回もニキビのお薬、デュアック配合ゲルを処方してもらって根気よく塗り続けて一度は治ったけど

また、出来てきて・・・・・

今回も再度、デュアック配合ゲルを処方してもらった。

SAPHO症候群って名前は

滑膜炎（Synovitis）、ざ瘡（Acne）、膿疱症（Pustulosis）、骨化過剰症（Hyperostosis）、骨炎（Osteitis）の頭文字を合わせて

“SAPHO症候群”と呼ばれているんだけど、

このニキビ（吹き出物）はSAPHO症候群のAの部分なのか？って聞いたら

ハッキリは言えないけれど、きっとそうなのかも。って

【コラージュ】のクレンジングももらったけど、

私はもうずっと長い事、クレンジングは【アテニア】のスキンクリアクレンズオイル一択なんだよね。

ほんとに病気、特に難病と言われているモノって不思議で憎いよなぁ。

スキンケア製品やシャンプーを変えたわけでもベースメイクを変えたわけでもないのに

こんなふうになるんだもん

足の側面が綺麗になったのは嬉しいけど・・・・・正直、

足の側面は目立たないし気にならないけど頭皮が剥がれてフケみたいに見えたり

顔に吹き出物が出来る方が辛い

お薬とも上手く付き合いながら、これ以上、悪化しないように手当てに励みます

SAPHO症候群と掌蹠膿疱症。