持病のひとつ、私は掌蹠膿疱症も患っていて
この病気は私の一番のメインの病気[SAPHO症候群】の3割の人が併発するのが【掌蹠膿疱症】で、どちらも難病。
去年の12月から生物学的製剤をヒュミラのジェネリック【アダリムマブ】の自己注射にしてから
皮膚の状態が少しずつ良くなってきていたんだけど・・・
2ヵ月くらい前から左足の親指付け根に小さな膿疱が出来ていた。
もちろん、皮膚科先生にも診てもらって、お薬を付けていたんだけど
2ヵ月間、ずっと回復するわけでもなく悪化するわけでもなくだった。
が、しかし
この４～5日で急激に悪化して
この４～5日で急激に悪化してあっという間にニョッキ（昔、親指爪脇に膿疱が出来てめちゃ悪化してお肉コンニチハしてしまってから、この状態をニョッキと呼んでいる💦）再来
過去ブログ
いたいよぉーーーっ！！！
でね、「ニョッキ」で自分のブログを検索して色々と読んでいたんだけど
少し前に、また、頭皮の皮がペリペリめくれてフケみたいに見えて辛いよ・・・ってブログに書いて。。。
もちろん、シャンプーやトリートメントとか変えたりもしていないし
四六時中じゃないけど、たまに頭が痒くなるの
で、カサカサと触れると頭皮がめくれてパラパラと頭皮の粉が落ちて・・・って
で、皮膚科先生にも診てもらったら赤くなって腫れてるからとステロイド薬の【アンテベートローション】を処方してもらって塗っているけど、
頭皮にお薬塗るの難しい。。。
ネットで調べたら一番良いのは人に塗ってもらうのが良いって
自分で塗ると髪をかき分けたとしても、どうしても髪に薬が付く方が多いって。
そうなの。ちゃんと塗れた時は頭皮に感触があるけど髪に付いた時は頭皮にやんわりとしか感触が無い。
それでも一生懸命、毎日悪戦苦闘しながらお薬塗ってるけど、なかなか良くならないんだ。
でね、ニョッキのせいもあって昔のブログを読んでたら
なんと昔、ニョッキが出来ている時期に頭皮も今と同じ状態なの
きっと、これってなんか関係してるよね
今度皮膚科の外来診察の時にお話しよう
そしてですよ、こんな足の最中ではありますが、
私、明日から1週間、またしても養父母の居る福岡に行くの。
実は、これ6月の末にも約2週間行ってきたんだけど、その時に決まったことなんだ。
85歳の母は白内障のせいで、視力が落ちていて、
精神病院に入院している母を連れて父と三人で眼科に行って検査をしてきたの。
本当はね、コロナ前にも検査して母を説得して、あとは手術するだけで段取りしていて、
手術日も決めていたんだけど、コロナで緊急事態宣言が出てしまって
ずっと受けられずにいたんだ。
それから4年も経ってしまって再度、検査もやり直しで
そして母もほんの少しアルツハイマーも進んでいて
日帰り手術は難しいと思うし、全身麻酔でやった方が良いと。
更には母は心臓が悪く心臓にステントを入れているせいもあって、それも踏まえて大学病院での手術を勧められて。
その初めての大学病院での検査やお話が22日にあるんだ。
流石に同じく85歳の父1人で母を連れて大学病院に行って色々と話をされても難しいと思うし、
父も不安だろうし、私も心配だから一緒に行く為に行ってきます
福岡に行く度にテレビ爺さん化して、1日中テレビを観ていて
食事の時にお箸すら出すことも、食べ終わった食器も下げもしない父に毎度イライラして
ストレスマックスになってるけど、
今回は母の為だもんと自分に言い聞かせて頑張る
と自分に言い聞かせて頑張るここからは愚痴だけどさ、前回、私が行ったのが6月末で、その前6月初めにクソが3泊で父の所に行っていて
まぁ、いつものごとく炊事すらせず毎日、外食で家の事も何もせずに福岡の友達と遊びに行ったり
買い物に出かけたりだったんだけど（父から聞いた）
めちゃムカついたのが、お風呂場にゴミ捨て用に小さいゴミ箱を置いているんだけど、
当然、父はそんなの掃除しないしさ。
で、毎回、排水溝やお風呂場の細かなところも私が掃除してくるんだけど、
なんと
そのゴミ箱にクソが使った旅行用の1回分のシャンプーとトリートメントの
使い終わった袋が入ったまんま💢💢💢
それを私が掃除して・・・もう腹が立つし情けないし・・・
でも誰も掃除する人いないからグッと堪えて掃除してきた。
本当にクソは父母の為に福岡に行っているんじゃなくて
「こうして仕事を休んで来てるよ！」ってアピールと観光に行ってるんだよね。
だったら私も何もしなければいいじゃんって話だけど、
やっぱりムカつくけど放っておけないし知らん顔出来ないんだよ。。。
と、行く前から愚痴を聞いてもらってすんません
明日は夕方の便なんだけど、前に羽田の駐車場が満車で空き待ち90分して
飛行機に乗り遅れて無駄なお金を使ったから明日も早く行くようにする
お天気良くて富士山見えたら、また写真、UPするね