大学病院・皮膚科・臨床研究外来(トレムフィア21回目) | 日々精進~笑う門には福来たる~

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人生、山あり谷あり・・・ぶっちゃけ結構、壮絶な人生。
それでも心だけは潰されず前を向き日々の出来事を中心に嬉しかっ事・悲しかった事・幸せを感じた事・頭に来た事等、
持病のことや大好きな料理にレシピを交えながら、あるがままの本当の私で書き綴ってます。

 

 

 

 

 

 

今月2/4は大学病院の通院日で

皮膚科とメインの臨床研究外来の外来日だった病院

 

まず初めに皮膚科びっくりマーク

相変わらず足の側面が一番酷く右手の掌もそんなに変わり映えしない。

前回、診てもらった時に顕微鏡で視てもらったら

久しぶりの真菌(水虫)が足の指の皮から発見ガーン

この2か月間、真菌の塗り薬のルリコンをずっと塗ってきて

見た目も良くなってきていたんだけど左の親指と人差し指の間にだけ

真菌か無菌かわからない皮が剥けていて

女医さんは、とりあえず継続して真菌の塗り薬、ルリコンを塗ってみて

もしも痒みや酷くなるようなら数日止めて掌蹠膿疱症用の

ステロイド軟膏、アンテベートを塗るようにって言われて

メインの臨床研究外来の主治医は何か他にやれる事とか

提案はある?って聞かれて特にない事を話した。

そして、今の女医さんになって約1年半ぐらいだったかな・・・はてなマーク

大学病院を辞めるらしく、この3月で主治医が変わることを伝えられた。

結婚されたばかりで若い女医さんだったけど

エキシマライト療法とか考えてやってくれたり

今までの皮膚科の医師の中では一番良かったかな。。。

次も女医さんだって言われてちゃんと引継ぎはしておくので

心配はいらないって言われたけど

熱心に考えてくれる医師だといいなぁ・・・

次の予約が4月だから、この日で最後の診察になるから

最後に光線療法とか色々と考えてくれた事、

お世話になったお礼を言って

いつも通りの処方箋をもらって皮膚科の診察は終了OK

 

 

 

その後、メインの臨床研究外来の診察。

前回、前々回と書くのを忘れていたけど

CRP(炎症数値)は相変わらず高い状態で上がったり下がったりもやもや

 

2021 6月 3.58

2021  8月 3.54

2021  10月 3.48

2021  12月 3.67

今回

2022  2月 3.55

(参考値は0.00~0.14以下)

 

この炎症のせいでいつも37℃前半の熱が続いていて

この真冬でも寝汗が酷い。

掛布団は冬用の羽毛布団1枚だけで毛布とかタオルケットとかも

使っていなくて

ベットに入った直後だけは少し寒かったりするけど

直ぐに自分の熱でお布団の中はホカホカになる気づき

それだけだったらいいんだけど部屋の温度11℃とかでも

暑くなって足を掛布団から出したり冷えてきたら又、お布団の中に

引っ込めたりタラー

そして眠れても睡眠がとっても浅くて2時間おきに目が覚めちゃうんだけど

その時は全身、汗びっしょりアセアセ

眠剤は心療内科で処方してもらっているけど

最後にグッスリ眠れたのはもういつだったかも忘れてしまうほど

安眠が出来ていない悲しい

 

 

そして、何故なんだろう?

主治医の虫の知らせなのか、そうだったらマジ凄いんだけど

今回の採血で結核のオーダーも出していたらしく、

CRPの説明の後、

「あと、これなんだけど・・・今回、検査に入れておいたんだけどね」と

言いながら採血の結果の用紙に赤線を引きながら

「陽性反応が出ちゃってるんだよね、まぁこれだけでは絶対とは言い切れないからCTで検査してその後の方針を決めないとなんだけどね」

 

 

 

 

もう・・・イヤになる。

この病気の確定診断が出るまで

かなりの時間も検査も要して最後の最後にもしかしたら

骨の結核かもって事で結核専門の病院にも行って色んな検査をした時に

結核菌は持っているけど発症はしていない。って言われて

その後、大学病院で免疫抑制剤や生物学的製剤を使えるように

確か、結核のお薬を数日間飲んだような記憶が。。。

約10年経った今、またかよ。。。

結核菌があると免疫抑制剤や生物学的製剤が使えなくなる。

CTを撮って結核が判明したら、まずは結核の治療が最優先。

そうなるとSAPHO症候群の痛みを抑えるために投与している免疫抑制剤や生物学的製剤がストップになる。。。

そんなの我慢できるのかなはてなマーク

痛みとの闘いになるよね・・・悲しい

 

 

ほーーーんとイヤになる。。。

でも、全く咳も出ないし痰も出ないし

きっと今回も発症はしてないってことになるといいな。。。

それにしても、まぁ、良く次から次へと出てくるもんだねタラー

どうせ出てくるならもっと良い結果が出て来てくれたらいいのに

いつもいつも出てくるのは悪い結果ばっか。。。悲しい

 

 

ってことで、主治医は本当は早い段階で

CT検査をって考えていたみたいだけど

次回の臨床研究外来の予約日までの間に他の科の受診で

私の大学病院通院日で予約を入れてくれようとしていたけど

全部、予約がが埋まっていたから結局、4月の臨床研究外来の予約日に

診察の前にCT検査を受けることになったよ。。。