妊娠発覚の1ヶ月後の話なんですが
突然の高熱で三年生の息子が体調を崩しました
結論をいうと、長い闘病になるiga腎症でしたが
発見から治療開始に至るまでの記録も
残しておこうと思います
私は双子妊婦できつい悪阻の真っ最中。
今より体は動かせられたのが
不幸中の幸いといったところでしょうか
10月の終わりにある祭りのあと
帰宅してる夕方で咳や鼻水もないまま
38.8度を叩き出した息子
9月末にもインフルエンザに罹患して
（そのときも大変でした
）
また？次は型違い？コロナ！？
と思いつつ月曜日かかりつけの小児科へ
朝ご飯のあと一度嘔吐
軽い下痢
胃腸風邪を疑いつつ病院へいくと
検尿をしてくださいといわれたのですが
その尿が真っ赤……
血尿がでてるので尿路感染症か
もしかしたら〜〜かもしれない
（〜〜が聞き慣れない言葉すぎて
その時の私は予想外の展開に狼狽えた記憶…）
え、なんですってと聞き返せば良かったんでしょうが
まだこのときは大丈夫、と言い聞かせてたのかも
息子の場合は血尿より尿蛋白が問題でした
その後、午後診も受け、そのまま市民病院へ
入院する運びになりました
なんせ、原因不明の高熱と下痢と血尿（尿蛋白）
麦茶色の尿を初めてみて
そして自分もおえおえしてしまうことから
不安で、でも子供の前で泣けなくて
大丈夫大丈夫と自分に言い聞かせるように
息子に伝えてました
悪阻の私を気遣って
旦那の母が夜は付き添いをしてくれることに
これも本当に助かりました
日中は私がついて、夜はお義母さんに。
医療従事者だったこともあり
すごく頼りになりました。
結果的に息子は
サルモネラの食中毒きっかけで尿蛋白がでており
これは腎臓のエコーをしてもわからないのだとか
腎生検を勧められました。
腎生検をするにあたって
大学病院を紹介されました。
iga腎症の可能性が高いけど違う可能性もあり
検査してみないとわからない、のだそう……
ネットでIGA腎症を検査すると
指定難病の文字
透析
腎不全
まだ幼い息子にはあまりにも衝撃的な病名でした。
様子を見る期間が本来あるようですが
私が動ける期間があまりにも迫っていたため
病院側も配慮してくださったこともあり
11月に腎生検が決まりました。
私のお腹も膨らんでいきましたが
息子が一人で入院はさすがに厳しく
大学病院は家からの距離も
付き添い交代の制限もあって
私が腎生検の5日
旦那の母が１日
旦那が仕事休みになり退院までの一泊二日で
まるっと８日入院しました
（ほんとは交代一人までなんですが
双子のハイリスク妊婦ということで譲歩して
いただきました😢）
腎生検自体は麻酔で本人の記憶はないのですが
その前の点滴と採血が１時間半くらいかかって
（どうやら外来と違い慣れてない様子）
息子の悲鳴に耐えきれず
廊下で大泣き
今まで喘息でも入院経験がありますが
こんな失敗されてるとこ見たことがない……
針を入れてから探るから（数十分）
余計痛そうで可哀想すぎました……
看護師さんはすごい謝ってくれたけど
大学病院の病棟では数年前まで
研修医の人がしてたらしく……
経験不足の人が多い様子でした
その後結局先生がやって一発で入り
麻酔でスヤっと……
１時間もしない間に無事腎生検は終わりました
二日目はトイレもいかずに
（カテーテルではなく尿瓶……うまくできた為）
寝たきり生活
圧迫して傷口を止血するらしいので
ご飯もおにぎりとか
（食べ盛りで、私のご飯を強請ることも）
三日目からは徐々に動けるようになりましたが
採血が２日に一度くらいあって
それも辛そうでした
なんやかんやあって
翌月に診断結果を聞くんですけど
iga腎症と言われました
ただ指定難病ですが
なぜ、どうやって罹患するかわかってないけど
治し方は確立されてるものがあるとのこと
薬でとりあえず治療していくことになりました
息子の病気の発見が早く
腎機能まで低下してなかったことも
良かったそう
これも不幸中の幸いでしたね
たぶんかかりつけじゃなかったら
尿検査までしてくれてなかったとおもう
おしっこももちろんもう一人でいってるし
色が悪いなんて見てなかったらしいし
気付くの遅くなってたら
取り返しつかなかったかもしれません
igaは自己免疫が悪さをするらしく
最近多くなってきているそう……
今は二週間に一度の検査と毎日の投薬で
治療中ですが
検査結果がよかったので運動も解禁！
（腎臓からたんぱくが漏れやすくなるため禁止されてました）
まだ長い戦いになりますが
入院回避してくれて本当に良かったです
悪化してたら治療中の副作用見るために
1ヶ月入院と言われていました……
2023〜2024年
ほんとにいろんなことが起きる年になりそう
ひとつずつ乗り越えていけたらとおもいました！