○朝、目覚めた時からの疲労感(いつもと変わらず)
○8月上旬は7月下旬からの風邪症状が続く
(喉が赤く痛みがあり、鼻水少し
→鎮痛剤を飲んでも喉の痛みは取れないので、風邪薬を飲むと緩和される。
だけど今現在も喉の赤み痛みと鼻水少し)
○8月第1週目にお腹がキリキリして張っていたので、
「生理くるな〜」と自然体で構えていましたが、一向に現れず。
もう来ないのか、楽ちんだなあ、と思っていたら、
8月12日(今頃
)にやってきて14日には去っていきました。
とても短期間。もう本当にそういう『お年頃』なんだなぁと。
8月22日 大学病院 診察日
この日は朝早く起きて、車で1時間半かけて、
はじめての大学病院へ行きました。
総合受付に9時15分にくるように予約されていましたので、
8時半に到着。
紹介状を持参して書類記入して受付完了。
血液内科で受付を済ませ、待機。
患者さんが多かった。どこの病院も同じね。
時間帯にもよるんでしょうね。
初診なので、待ちました。お尻と腰が痛くなるくらい
12時前に診察室へ呼ばれました。
お待たせしました、と丁寧にご挨拶してくださいました。
「今回、転居されるという事で来られたんですね❓(ドキドキの私
)
おじいちゃんたちは、大学病院で診てもらわんと❗️
ってこだわる方が多いのですが、とても待ち時間が長いので、
今回、転居という事でいらっしゃいましたが、
他の血液内科の病院、○、○、○……があります。
そちらで診てもらうこともできます。
前回までの先生の診療方針について僕があれこれ言うことはないんですが、
なぜ『ボシュリフ』だったんですかね❓」
私:わかりません。最初から『ボシュリフ』の名前しか
聞いた事がありませんでした。当初は、他のお薬がある事は
全く知りませんでした。他のお薬の説明も受けていません。
「そうなんですね、薬にはえーっと……
」
先生はド忘れした❗️と焦っておられたので、
私と主人で、グリベック、タシグナ、スプリセル、
ボシュリフ、アイクルシグと順に答えました
「よく勉強されていますね！
ボシュリフは処方期間が短くて。
医療費が高額になるから僕は3ヶ月だしていたら、
赤字やないか
って医事課から怒られましてね
」
私: 福岡県では、レセプトの問題で1ヶ月処方と決められていて、
私は2錠しか飲めなかったので、前の先生が4錠処方してくださって、
それを2ヶ月服用するようにしていました。
「よく知っていますね！」
私: なぜ1ヶ月処方なのか、福岡県の厚生局などで調べました。
「ほう！ご自分の体のことだから、よく勉強されていて感心ですね。
僕の患者さんの中には、あーもうわからないから任せますって方も
いらっしゃるんですよね。
僕は、患者さんも積極的に病気の事、薬の事、副作用の事、
理解されて治療に臨まれる方が前向きに治療ができると思ってるんです。
もし、JJさんがこちらの病院で診察をされるというお考えなら、
僕(僕たちの研究グループ)の治療方針でやっていきますが、どうされますか？」
私:(私の現在と将来の目標などを伝えて)
待ち時間は問題ありません。
私は先生の診察を受けたいと思っています。
(やった💪自分の気持ちをハッキリ伝える事ができた
)
「わかりました。では、採血を💉してきてください。
そして、検査結果が出るまで時間がかかりますので、
昼食をとってきてくださっても構いません」
私が採血する頃には、あふれかえっていた患者さんがほんの少しになっていました。
採血で呼ばれました。今日は４本。
針を刺された時、とても痛かったです。
途中で腕を縛っていたゴムバンドが外れてどこかに飛んでいき
最後の４本目の時には、血液が出なくなっていました
担当の看護師さんは、制服が他の方と違って、でも焦る様子もなく。
(落ち着いてて、すごいなぁ、と感心
)
どうも新米さんだったのかなあ
久しぶりの痛い採血で、家に帰ってから腕を見ていると
今までで1番ひどい大きな青アザで軽く触れるだけで痛みも。
仕方がないですよね。
たくさん採血の数こなして上手になっていかれるんですものね。
ドトールでランチを済ませ、トイレに行って受付に戻り待合室待機。
ずーっと待って、その間トイレにも数回。
そして、16時半やっと診察室から呼ばれました。
その日2回目の診察室では、先生が
「今日は最初の診察だから、時間がかかってしまってすみません。だけど
はじめにきちんと治療方針をお話ししておかないといけないからですね」と。
パソコンで、今出ている分子標的薬のよくあらわれる副作用を
図式にしたものを見せて詳しく説明してくださいました。
そして、今後の投薬治療に3つ選択肢をあげてくださいました。
①ボシュリフを200mg→300mgへ増量
②変薬
③今年出た新しいお薬を試す
今年出た新しいお薬の治験はもう終了してしまっているけど、
それも試すことはできると。
(このお薬は確か今まで2種類以上のお薬が合わないと
服用できなかったんじゃなかったっけ？と思いながらお話を聞いていましたが、
先生はそこは気にしておられませんでした)
私: 正直、ボシュリフを増量する事は、『怖い』です
それに新しいお薬はまだどのような副作用があるのか
データが少ないように思うので、第二世代のお薬での変薬を考えています。
先生「③のお薬には、まだ新しいという事で服用するには条件があります。
2週間に1度の診察を1年間続けるという条件。
僕もこれは大変な労力になるのではないかと思ってます。
この新しいお薬は、他のお薬が合わなかった場合の再選択肢として
とっておいた方がいいのではないかと考えます。
では、ボシュリフ以外のお薬となると、えーっとなんだったけ……」
主人: タシグナ、スプリセルですね。でも、スプリセルの
胸水が心配なのですが
先生:「図式でもわかるようにタシグナに比べるとスプリセルの
広範囲にわたっての副作用が多く報告されてます。
僕は今のJJさんにはスプリセルよりもタシグナがよいかと。
タシグナも副作用はありますが。」
私: 先生、私、タシグナで頑張ってみます
先生:「わかりました。タシグナは服用の仕方がありまして……」
と冊子や表を見ながら説明を受けました。
「では、ボシュリフを飲み切ったあと、少量から開始しましょう。
もし、飲み始めておかしいなと思ったらすぐ電話してください。
それと、今後、タシグナが飲めない場合でもボシュリフ2錠に
戻すこともできますからね。心配しないで。」
私たちが1番最後の患者だったようで、先生も一緒に診察室の入り口から出て
私の背中に軽く手をあて
「一緒に前向きに頑張って治療していきましょう❗️」
と声をかけてくださって、去っていかれました。
私も主人も最新の情報をお聞きしながら、先生とお話して納得できたことに
充実感がありました。
病気がわかって、初めてこんな気持ちになれました。
さあ、前向きに頑張っていこう❗️
どうかタシグナ君、私の体と仲良くしてくださいね
へ
)
(なんでこの先生、こんなにいじわるなん、もー🤣)
」