こんな母親でごめんなさい | 軟骨無形成症の母親なんて大役は私には荷が重すぎる

軟骨無形成症の母親なんて大役は私には荷が重すぎる

軟骨無形成症の娘の母親です。
病気を受け入れられず悶々とドロドロとした感情と日々闘っています。
前を向きたい...今はただそれだけ。

先日、3〜4ヶ月検診でした
そこで首すわりかけてるねって言われたんです。


驚きました。
軟骨無形成症の子は「首すわりが遅くなる」って聞いてたので覚悟してたから。
だから漠然ときっとこの子は半年くらいかな〜思ってたんです。
それが4ヶ月ですわりかけてる。
すごい!頭大きめなのに!頑張ったなぁ!
えらいなぁ!

嬉しいし誇らしい気持ちと同時に、

この子本当病気なのかな!?
普通じゃん!?病気じゃないんじゃって思ってしまう...

病気だよ...
頭の大きさ標準値より超えてるんだから。
大学病院できちんと診断されたんだから。
別の病院でも診断された。

間違いない。

この子は軟骨無形成症。難病。障害児。
私はその母親。
しっかりしなくちゃ...
この子は普通の子より大変な道を歩むんだから...
母親の私が支えなくちゃ...
あぁ..
なんでこの子なんだろう...
健康に産んであげられなくてごめんなさい...


いつもこの考えに行き着いて
悲しくなる...

いつになれば受け入れられるんだ...
世のお母様方はどうして前を向けるんだ...


先のこと考えすぎ。
今を楽しんだ方がいい。
今の〇〇ちゃんを見てあげて。

うん、そうだよね。
私だってそう思う。
分かってるよ。


でも、考えずにいられない。
これから先どうなるんだろ...
合併症、今のとこ大丈夫らしいけどいつまで心配しなきゃいけないんだ..
ずりハイは?ハイハイは?歩ける?
いつから成長線が下回る?
いつから見た目でジロジロ見られる?
私はその隣できちんと守ってあげられる?
ちゃんとその姿を愛せる?


先の事を考えすぎてて
子育てを楽しめない...

可愛いのに可愛いって素直に喜べない...
初めての子なのに...
可愛い我が子なのに...

それが今、本当に辛い。

考え方を変えたい...
性格を変えたい...

ホント私に向いてないよ..
私には荷が重すぎる...