大ショック | ネフローゼ症候群の息子との歩み~1歩ずつ。。。

ネフローゼ症候群の息子との歩み~1歩ずつ。。。

ネフローゼ症候群(難治性)の息子と歩む日々です。
育児のこと、病気のこと、楽しかったことや出来事、など~日々の記録です。


 今日は、大学病院の受診日でした。


 早朝尿をスピッツに入れて、

 薬を用意して‥

 さぁ、出発‥


 

 2時間後採血に丁度よくなるよう時間を考えて、

 車内でネオーラル を飲ませて‥



 ほぼ誤差なく 血中濃度採血ができました。

 

 今日も私が連れて行きましたよ。


 職場の同僚や上司に感謝です🥲
 

 いつものように


 朝は‥


 フルーツサンドで😊


 前日は、もちろん‥塩分控えめの食事です。



 給食は、モリモリ食べたようですが、

 栄養指導の結果も問題ありませんでした😌

 
 またまた、同じネフっ子をもつママさんと出会い、色々とお話しして〜

 ネオーラル の減量が順調で、お薬を切ってみる!という段階にいったと聞いて、私も嬉しくなり‥😊


Yの傷跡のことなども励ましていただきました。





今、Yは

 調子がよくはないけど(テステープもプラス〜プラマイが続いているので)

 まぁ、それほどでもないだろう


 と、思っていたら



 TP/Cre  0.9  弱😭


 今日は+2

 アルブミン3.7  ‥
 


    事故のダメージがここにきてでてきたのか‥
 風邪をひき始めているのか‥


 はぁ、もう‥Yも私もショックは図り知れず😭



 
 シリカが良いと聞き、最近は水にこだわっています。ビタミンも‥

 カルシウムも‥


 でも、トイレに行きたくなるから、あまり飲んでない‥とのこと。。。。


 チョコレートも 食べさせていません。。。

 ジャンクフードも、日ごろは食べません。。。焼き鳥とか、フルーツとか‥ヨーグルトとか


 そんなものを日ごろは食べています。


お水も‥Yは、ただの炭酸水が好きです。


でも お友達と一緒にいるときだけ、

 コーラなどの炭酸水を飲みますし、ポテチも食べています。

 お弁当のときだけは、唐揚げとか沢山食べられるんです。


 みんなでワイワイ楽しみたいからね😊


 早寝、早起きも続いています。


 

 
 社会見学で、千羽鶴を渡すそうで


 毎日せっせと 折っています。

 とっても心待ちにしていて、

 「間に合わなかったら社会見学に行けないかもしれんのんて!お母さん、協力して!!」と、お願いされ、2人で


 沢山折っています。


 


 
 ユニークで優しいところだけで
秀でたところが何もないなぁーと、思っていましたが(←Yにとっても失礼ですよね、こんな風に思うなんて😓)


 
 ありました。


 そう、手先がとっても器用なんです。

 
 幼稚園では、刺繍と地図が大好きで‥

 沢山やっていたので

 地図が得意です。

そして、
 縫い物がとっても上手なんですニコニコ

 ↑そう言えば‥  幼稚園のころ、玉どめや返し縫いもよく一緒にやっていたなぁー、と思い出しました♫


 それから、たまごやきを焼くのも上手♫
 


Yの幼稚園の頃の作品です。

Yは、最近

「小さい頃にやっていたことって、みんな上手なんよね!」と、言います。


 たしかに‥


 運動をもっとやらせてあげたかったな‥

 歌をもっと歌ってあげたかったな‥

 と、思います。

 
 社会見学に行きたくて頑張って鶴を折っているY

ですが‥「社会見学前日にテステープして、尿蛋白が増えていたら 行けないからね。」と、話しました。



 
 10月は、たのしいイベントが沢山あった月でした。


 参加できなくて、悔しくて

 涙が出た日もあり、

 
 今度こそ参加したい!!


 と、思っているYです。

 
 
 
   行かせてあげたい。
   みんなと一緒に。


 とりあえず‥


 明日から、また学校はお休みです。

 ゆっくり過ごさせて‥

 腎臓が回復してくれることを待ちます。