その後  | ネフローゼ症候群の息子との歩み~1歩ずつ。。。

ネフローゼ症候群の息子との歩み~1歩ずつ。。。

ネフローゼ症候群(難治性)の息子と歩む日々です。
育児のこと、病気のこと、楽しかったことや出来事、など~日々の記録です。


コロナがここにきて、また爆発的に流行りだしましたねガーン マスクや手洗いや消毒をしていても、不安になります。


Yですが、

先週大学病院🏥の受診でした。


私は仕事だったので、本当なら父(Yから見て祖父)が🚗で連れて行くはずでしたが、生憎の仕事からで、母(Yから見たら祖母)が電車等を乗り継いで連れて行ってくれました。文句ばかり言われますが、連れて行ってもらえるのはとてもありがたいです。

でも、やはり「大学病院の近くに引っ越せば〜」と、言われますあせるそれもありかな、と思うのですが今はまだ実家の近くで過ごしています。それでもやはり、考えないといけないかな?

など、悩みます。

Yにもそれは話してありますが、学校でのクラスは楽しいので嫌だ!と、言います。でも、頭の隅には入れといてね、と、言っています。



話は戻って、毎朝のテステープは、未だに+〜+-を行ったり来たりあせるですが、受診日のクレアチニン比は0.16 でした。

プレドニンは15mgを隔日内服

と、なりましたニコニコ

Yの絶好調な時のクレアチニン比は 0.03まで行きます!!

その時を知っているので、今のこの値は、とても不安になりますガーンテステープでも、マイナスにならないし。


プレドニンの減量ができた!と喜んではいられません。油断は禁物!! 蚊にさされないようにしたり風邪をひかないようにしたり、気を引き締めて行かなきゃ!




その後、学校🏫には、Yの見た目のことを相談しました。Yには分からないように 「これ、病状のお手紙だから」と、渡したのですが、

しっかりYにもばれて、その日はY、大怒り💢でした汗


該当のお子さんたちにもよく話を聞いてくれ、Yにも話を聞いてくれたようです。その後は、言われていないようなので、結果的に相談してよかったかな、と、思います。






Yは、前は、警察官になりたい!👮‍♀️と言っていたんです。

ですが、最近では、「んー今更無理かな、体力ないし。」とガーン

そして、「それからさー病気が治るか、が問題」とガーン



現実を見出したのねしょぼん

帰宅して、真っ先に宿題をして ゲーム汗将来のためにもう少し勉強もしてほしい。



でも、
宿題だけは、やらないと!と、思っているのはえらいニコニコな、と、思います。


社会は、今は日本地図を覚える単元のようで、前日はこれを使って お風呂で覚えて行ってます♩






お湯をかけると‥




 文字が出てくる便利な地図ですニコニコ


 ノートに書くことなく、お風呂でさくさく覚えられるので、いいみたいです。