水痘その後   | ネフローゼ症候群の息子との歩み~1歩ずつ。。。

ネフローゼ症候群の息子との歩み~1歩ずつ。。。

ネフローゼ症候群(難治性)の息子と歩む日々です。
育児のこと、病気のこと、楽しかったことや出来事、など~日々の記録です。

久しぶりの投稿です。あせる

その後、自分の仕事が手一杯であったこと、息子の再発続きで、気持ちが落ち込んでしまったこと、色々と上手くいかないことばかりで、ブログから遠ざかっていました。

その間に、もし、メッセージなど下さっていた方がおられたなら、申し訳ありませんショボーン

水疱瘡になった後、快方に向かい、Yはしばらくは再発しませんでした。


よかったぁ〜身体も強くなったから、ネフローゼ ももしや治ったんかな!?と、淡い期待をしていました。


そうしたら、はい。再発しました。


水疱瘡がよくなって、 1カ月半後。そして、インフルエンザの予防接種あと 2週間後。

油断していました。調子良く過ごせてる!という自信から、尿検査をだんだんしなくなり、自宅での検査を怠りえーん 

10月の 定期受診前日まで本当に元気よく過ごしていたんです。本当に。(つかれたーとゴロゴロ寝ることはたまーにあったけど)


はい、受診日に  「+4だったよ」とガーン
全く気づきませんでした。

もっと早く気づくべきだった。なんで尿検査怠ってしまったんだろうえーん

約1年8カ月ぶりの再発ガーンガーンえーん


その後は、プレドニン40mgでのスタートで、寛解したものの、減量中に2度も再発えーん

もーだめかと思いました。

またしても、ステロイド抵抗性になるのか!?とチーンあせる
不安な日々でした。

リツキサン点滴をするも、なかなか寛解せず汗(自宅で一旦寛解した後で、病院に知らせて、の点滴だったけれど)


ネオーラルを 朝夕 5粒→6粒に。
セルセプトを朝夕 2cupずつ→ 朝3、夕2cup

に変更し、 やっと寛解を維持しています。

が、微妙です。


いつもなら、調子がよいときの寛解値は、クレアチニン比は 0.01〜とかで ほとんど出てないのです。

でも、そこまでいかない‥。

ステロイドがやっと10mg隔日になりました。

再発ばかりで、なかなか50mgが抜け出せなかったけど、やっと、やっと、です。

このまま減量できますように。


マスクが高いえーん。でもしないより予防はした方がいいので、そこは買う‼️

そして、連日のコ○ナウイルス報道を見て、Yは、

「おかーさん、おれ、次の受診での東京行きたくないんじゃけど。行かなくてい?」と、しきりに言っております。

自分が病気持ちであること、感染症にかかったら重症化しやすいこと、を、水疱瘡をとおして嫌と言うほど学んだ息子です。

でも、薬は取りに行かないとなあ。