その後 | ネフローゼ症候群の息子との歩み~1歩ずつ。。。

ネフローゼ症候群の息子との歩み~1歩ずつ。。。

ネフローゼ症候群(難治性)の息子と歩む日々です。
育児のこと、病気のこと、楽しかったことや出来事、など~日々の記録です。

気がつけばもう年度がかわり、1月も中盤…寒さが身に染みる季節になりました。布団から出たくない汗そして…ものすごく、更新が遅れてしまいましたぼけー汗 もう遅すぎですが、今年もよろしくお願いいたします。

12月だけ、の短期アルバイトは何とか終えることができました。

最後の最後でやっとこさ~仕事にも慣れてきたところ、での終わり~になり、何だか物足りない感じでしたが、また短期でもしも雇ってもらえそうな時があったら、お願いしておきました♪
とりあえず、この1~3月まではゆっくりYと係わりながら、ちょっと自分のブラシュアップに努めることにしました♪

幼稚園のお預かりを利用したり、実家の両親の助けもあり、鼻水が少しでる時もありましたが、Yも元気に過ごせたので、内心ドキドキしながら~も、やり遂げることができたので、ほっとしています。


さて、その後のネフローゼですが…

冬休みの間に、東京の病院への受診も終えました。いつものように、自宅での様子とその後の経過を伝えて…主治医からも、

『うん、予定どおりだね❗調子も良さそうだし、このままセルセプトとネオーラルで続けよう』となりました。

『そうですねー!!私も本当に嬉しいです♪でも、こう調子がいいといつも期待を裏切られるので、頭の片隅には、再発のことも考えとくっていうのがあるんですよ~』
との気持ちもついついポロっとお話をし、苦笑いも汗


今回は調子もよかったので東京では、無事に電車を乗り継ぎ、色々と動き、水族館へも足を伸ばしました♪とっても画期的な水族館で、楽しみましたWハートキャッ☆音符 日ごろテーマパークなど連れて行ってあげることもできないので…大喜びなYでした汗







そして、そして、今も何とか寛解を維持しており、なんと、なんと、なんと!!


プレドニンが0!!になりました❗キャハハキラキラ  

色々と考え、考え…最後はプレドニゾロン(←プレドニンより規格が小さい)1mgの隔日内服を、

大学病院の主治医には『まーもーいらないとは、思うけど~気持ちの問題だよね』と言われながらも続け、やっと0になりました!


なので、プレドニンを飲むことでの副作用を抑える目的で飲んでいた

ファモチジン、アルファロール、も中止となりました♪お薬が減ると嬉しいです♪

とはいえ、まだお薬は8種類も飲んでいます354354多過ぎ…。。。

小さい身体に、薬漬け…成長著しいこの時期に…との不安との闘い…。。でも、これでネフローゼの症状がおさまってるから、ね。免疫の異常な過剰反応、が自分の身体でコントロールできる日は、いつくるのかな~。 色々、です。


ま、焦らずゆっくり~日々の生活を楽しみながら~でも減薬して行けたら、とも思いますかお

と、いうことで、素敵なことをされているブロ友さんが沢山おられることを見て…インスパイア~されたので、

久々に…

絵本を見ながら、Yと一緒に蒸しパン作り、しました♪






蒸しパンの中身は、色々とバリエーションを加えて…あずき、バナナ、キュウイフルーツ、みかん、チーズ…。意外にみかんが美味しかったですぺこ