受診 | ネフローゼ症候群の息子との歩み~1歩ずつ。。。

ネフローゼ症候群の息子との歩み~1歩ずつ。。。

ネフローゼ症候群(難治性)の息子と歩む日々です。
育児のこと、病気のこと、楽しかったことや出来事、など~日々の記録です。

今日は、医大へ受診でしたビックリマーク

診察は午後から、ですが…例に漏れず結果が出るまで時間がかかるので、午前中には到着。採血等を済ませて、食堂へ照れgo❗

Yにとって、受診日は特別な日なのです!!何故かって?

それは、

① 日ごろ減塩食だけど、お昼は院内の食堂で大好きな海老天うどんかそばを食べられる口笛ラブラブ

②ヤクルトをおこずかいで買えるラブラブ

③薬ができるまでの待ち時間に、近くの動物園に寄れるラブラブ    

④帰りのSAで、食べて帰れるラブラブ

のように、Yにとってはパラダイスな日なのです(笑)

最初は、減塩弁当を 早朝から作って、朝の分とお昼の分と別々に保冷.保温して持っていき、食べていました。そして、夕飯も前日から仕込みバッチリ準備万端で受診にいく!というものでした。

でも、私の負担が半端なくてショックものすごく疲れてしまい、ここ最近は受診の日には私は手抜きをさせてもらっていますあせる

その代わりに…受診の前日と後日は、Yには『○日が受診だから、その日には外食で塩分取りすぎるから腎臓さんに負担がかかるから、減塩しようね。』と言ってあります。Yは、いつもできないことのパラダイスのために、二つ返事で😆👍❤『うん、ゆで野菜にしよーやーウシシビックリマークあーなに食べようかな~ワクワク』と(笑)

さて、今日の結果…。

無事に寛解値維持!
CRPも問題なし!

やっと、プレドニン15mgを朝のみ連日内服となりました爆笑やったー!


受診を待つときに、久しぶりに出会ったYのお友だちは、とってもかわいい女の子。ママさんも気さくで素敵な方。でも、プレドニンを減らして○mgだとタンパクでるんよーとしょぼん。。。

みんな、みんな、みんな、本当に…元気に見えるけど、すっごく頑張ってます!!

どこが悪いの~!?ってくらい元気に遊んでる姿をみると、嬉しいのだけど、薬を飲まなくていいなら飲まずにいきたいよねーって思うし…元気に過ごしてるように見えてるけど病気であることに、違和感感じる人も中にはいるよね…などなど複雑に思うこともあり…。。。

みんな、ゆっくりでもいいから、よくなってほしい!!…改めて…そう思いました。。。

つぎは、ネオーラル再開の入院がはいります。久しぶりに長期入院ショック!。Yは楽しみにしているみたいだけど、どうなるかなー。