幼稚園のお友だちから、嬉しい便りが届きました♪
嬉しすぎるサプライズに、息子も大喜びでした!そして、私も。
シールやテープなんかも嬉しいチョイス😄✨お手紙をくれたお友だちのママさんからは、『そんなのも入れるの~?って言ったんだけどね~(笑)』と言われたけど、子どもの気持ちは子どもがよく分かるんだね!こういうちょっとしたものが嬉しい♪
幼稚園に入園したのは、年少さんの時。
その時には、ちょうど再発で入院中だったので、残念ながら入園式には出られずに、病院のベッドで過ごしていました。
プレドニン20mgとかで、再発してしまって、なかなかプレドニンの減量ができなくなってしまい、先が見えず…落ち込みの日々でした。
でも、入院生活の長かった息子は、病院でもやりたい放題で、何処が病人?てなくらい元気に院内にて過ごしていました。大好きなアンパンマンのぬいぐるみやジバニャンのぬいぐるみを患者さんにみたてて、お医者さんや看護師さんになりきってごっこ遊びをするのが好きでした(^^;
その後、大学病院を一旦退院して東京の病院にてリツキサンをし、再び大学病院に戻り、プレドニンの減量をしていきました。
リツキサン投与後、一時的に尿蛋白が増えてしまってものすごく焦りましたが、よくあることのようでその後、順調に尿蛋白がマイナスへとなっていきました。
プレドニン減量が進むにつれて、食欲不振にもなっていきました。それから、情緒も安定してきました。感情の起伏が激しかったものが、落ち着いてきて、むしろ大丈夫?ってなくらいおとなしくなっていきました。それから、時々頭が痛い、と言っていたので、頭痛もあったみたいです。息子の場合は、便秘でも頭痛がするときがあるので、それもありましたが。
プレドニン10mgになり、やっと幼稚園に行けるようになったのは、年少さんの2学期の9月からでした。入園してから、入院で行けなかった間は幼稚園と連絡をとりあいながら、出席カードなどを病院へ送ってくださったので、病院のプレイルームで出席シールを貼ったり、幼稚園のお知らせを一緒に読んだりしていました。
園に通えるようになってからは、息子はマスクをしての登園。最初はみんなに遅れて入園をしたことで、なかなか集団生活に慣れなくて、心配してましたが、半年くらいして、やっと慣れてきました。
感染症が流行りだした時には、早めに教えてもらい、沈下するまでお休みしたり、まだ慣れないうちは
慣らし保育にして、午前中に週に3日⇒毎日午前中⇒お弁当を食べてすぐお迎え、
というようにしていき、徐々に慣らしていきました。
息子の場合は、蚊やブト(ブヨ)に刺されすぎたら、だいたい一週間ほどしたら、尿蛋白がでてきます。きっと身体の自己免疫細胞が過剰に働いちゃうんでしょうね(涙)。蚊に刺されたら、刺された箇所がものすごく腫れ上がって、水ぶくれになってしまうほどにひどくなります。
そんな体質もあり、蚊除けの虫除けバンドもして通っています。お外遊びの前には、日除けクリームと虫除けスプレーやクリームも塗ってから、お友だちとの遊びに参加するので、
『Y(息子)は、本当はマスクしたくないし、遊ぶのも遅れるから虫除けも日除けもしたくないんよね』と言ったこともあります。
幼稚園で、うちの子だけこんなに手のかかることをするのは、ものすごく気がひけるのですが…
ありがたいことに、ケアしてくださるので、すごく助かっています。それから、『何かあったら園におっしゃってください』と園長先生も言ってくださるので、
息子が、皆と違うことに嫌がっている、と相談したところ、
お友だちに、先生の方が『Y(息子)は蚊に刺されたら、悪いバイ菌が体に入っちゃうから、してるんだよ』と説明してくれたようで、
息子が、皆と少しだけ違っても、お友だちは自然にそれを受け入れてくれてる様子に…安心して通えています。
今は幼稚園なので、手のかかることをして頂いていますが、これから小学校になっていくと、たぶん、また様子も違ってくると思います。
最近、Y(息子)の方が、『おかあさーん、蚊取り線香消えてるからつけて!』と言ってきます。
それから、半ズボンが履きたいときには、下にスパッツを履いて…『蚊に刺されちゃいけんしね~』と…。。
『早く皆と遊びたいんよね!』とも。
嬉しいお便りを励みに、過ごします‼
