このお薬を飲み始めたのは、去年の九月から。
子どもなので、本当はカプセルなのですが、粉砕してもらって、粉薬として飲んでいます。
もともとステロイド抵抗性ネフローゼ症候群であった息子。ネオーラル導入後、９ヶ月間寛解を維持したものの
ひどい風邪をひき、その後風邪症状がなかなか治らず…徐々に尿蛋白が出始めて、結局再発。
その後、プレドニンの減量中に何度も再発し、抵抗性になっていき、
エンドキサンを試したもののまた再発。
去年の６月に、7回目の再発入院中に、入院先の医大ではリツキサンができないため(まだリツキサンが保険適用でなかったので)、一旦退院をし、飛行機で東京まで行き… リツキサン投与の入院をし、また医大に戻りしばらく入院して治療しました。
東京での受診の時に、息子の場合ちょっとネフローゼの中では重症だから、セルセプトも飲んだ方がいいと思う、と東京での先生に言われました。
寛解期間が長くなるほど再発をしにくくなる、とも。
強い薬だし、免疫力も下がるし…沢山沢山薬を飲んでいて、また増えるのか…との葛藤がすごくありました。
でも、入院先に幼稚園の制服を持っていって、ほとんど毎日幼稚園の制服を着て過ごしていた息子を見ると、
やっぱり、幼稚園で沢山お友だちとの楽しい時間を過ごさせてあげたい！
この想いの方が強く…
セルセプトの内服も始めました。その後、ネオーラルをやめて、ミゾリビン(ブレディニン)もやめました。
どうやら、ミゾリビンの強いバージョンがセルセプトらしいです。
で、このセルセプトは東京で定期的に受診をし、処方箋をだしてもらっています。
薬をもらいに行くため、とはいえ、毎回飛行機で行くので、息子もウキウキ気分です(笑)😁
セルセプト内服をしているものの、リツキサンの効果が薄れてなくなった頃に、１年ぶりの再発をしてしまいました。今になって思えば、蚊に刺されすぎたこと、極度の疲れ…色々重なったことがきっかけのような気もします。
せっかく慣れてお友だちと楽しく過ごせていた毎日だったのに…また？と。再発するもの、とは心の片隅にはあったけれど、１年ぶりの再発は、さすがに息子には見えないところで泣きました。１年寛解したので、もう再発しないんだ！と期待していたのです。でも、そう甘くはなかった。。。
また、ムーンフェイスに多毛に、肥満に、情緒不安定に、身長が伸びなくなるの？男の子なのに？
と色々と思ってしまい…
つい、ポロッと息子に、『○○(←息子)、また再発したみたいだから、またプレドニン飲むようになるから、しばらく幼稚園はお休みになるし、顔が膨らんで背もちょっとお薬中は伸びないと思う。でも飲まなくなったら、大丈夫になるからね！』と言ったら、
日頃は、やんちゃで悪さばかり、なのに、こんな時だけ
『えー？いーよー？別にー。○○は入院も楽しいし♪それに大人でも背の低い人はおるじゃん、だからいいー、はいこれ！お母さんティッシュ！！』と、思わず涙がポロリと流れてしまった私に、渡されました。。。
まさかこんなことを息子に言われるとは思っておらず、予想外でまたまた感動してしまいました。
セルセプト内服のおかげか？１年ぶりの再発は、プレドニンがよく効きおよそ一週間ほどで陰性化しました。と、喜んでいたのもつかの間…で、またしても減量中に再発し、またプレドニン30mgからのスタート。
今は、何とか20mg朝のみの内服で尿蛋白マイナスを維持しています。
今年の運動会は参加できないので、本人もすごく残念がっていて、私も同じく胸が苦しいのだけど、しっかり治療してまた幼稚園に通えるように、と思っています！！
プレドニンのせいか、はたまた元々の性質なのか、たぶんどちらもかな～(笑)と思えるくらい、息子は日々元気一杯に過ごしています。むしろ私の方がバテそうです(^^;
わんぱく坊主…やんちゃ盛との自宅療養は厳しいものがあります…(^^;
