生後9ヶ月～ネフローゼ症候群を発症した息子。何度も再発し、入退院、自宅療養を繰り返しています。
なかなか寛解しなくて、ネオーラル導入後、何とか寛解したものの再発しました。
その時のショックは計り知れなくて…何故？どうして？気をつけていたのに？？このタイミングで？など、色々な想いがグルグルと頭をよぎり、何日も泣いていたあの頃。『母親はあんたしかおらんのよ！○○は、あんたと一緒におられて幸せなんだからしっかりしなさい！』と、母に叱咤されたあの頃から、4年…。
試した薬は、プレドニン、ネオーラル、エンドキサン、ミゾリビン(ブレディニン) リツキサン、 セルセプト…あとは、プレドニンによる副作用を抑える薬色々。
食事にもこだわって、減塩食や無農薬にしてみたり、○○のお水、お茶がいい、と言われたらそれを試してみたり、
もう再発しないよね！と、いう淡い期待をしては裏切られながらも、息子がネフローゼでありながらも病気なんてなんのその！な感じで成長してきているのと、私も未だに息子の再発でショックはあるものの、前よりは息子が病気と共に生きていく、という現実を受け入れられるようになってきました。
大人になっても病気を持ち越す子もなかにはいる、ということに、危機感をもちながらも…思春期頃になったら、ホルモンの関係(？)で、再発しなくなる！！これを信じて(もちろん、思春期前に再発しなくなることも願っています！！)日々楽しく過ごせたらな～と思っています。