今日もお疲れ様でした。
親としてとても考えさせられた記事を今日はアップしようと思います。
シャルコー・マリー・トゥース病(CMT)は末梢神経が損傷されることで、主に手・足の機能の一部が不自由になる病気です。
ゆっくりとですが進行性であること、現在有効な治療法がないこと、また、患者数が少ないために情報が得られにくいことなどから、一人で不安を抱えたまま生活している人が多いのです。
ゆっくりとですが進行性であること、現在有効な治療法がないこと、また、患者数が少ないために情報が得られにくいことなどから、一人で不安を抱えたまま生活している人が多いのです。
あなたには想像できますか?
出典 http://www.gettyimages.co.jp
たった5歳の子供がこれまで味わってきた孤独をあなたは想像できますか。不治の病と闘っても光の見えない不安。大人でも気が狂いそうになることでしょう。ジュリアナちゃんはたった5歳なのです。まだ5歳であるにも関わらず、既に5年もこの病と闘ってきたのです。
ジュリアナちゃんの意思を尊重したい
今回、母のムーンさんがブログに綴ったのはジュリアナちゃんの尊厳死の尊重でした。今度、深刻な状態に陥れば命の保証はないジュリアナちゃん。でも病院に戻るのは嫌だと本人が家族に訴えたのです。「病院に行くぐらいなら天国に行く。」と…。
家族のジュリアナちゃんへの想いに批判も
この両親の決断を巡って今アメリカでは専門家や一般の人達が様々な反応をしているということです。ある専門家は「5歳の子供に死の選択をさせても、死を理解していない。」と意見を述べています。ただ、ジュリアナちゃんの主治医や看護婦たちは家族の決断をサポートしているそうです。
何が本当の愛なのか
出典 http://www.gettyimages.co.jp
与えることができる愛とはなんでしょうか。どれだけ痛がっても苦しんでも延命処置をすること?それとも、限られた人生を最後まで家族と共に過ごさせてあげること?我が子の限られた時間を、家族と共に過ごさせてあげることが一番の愛ではないでしょうか。筆者がムーンさんの立場ならきっと同じ心境だと思います。