ちょうど3年前の今頃
内視鏡検査をして潰瘍性大腸炎と診断されました。
あれから3年…
当時は病気になってしまったショックより
頑張ってきた野球が出来なくなってしまうのではないかと、その方が息子にとってはどれだけ辛いことかと、そちらの方が心配でたまりませんでした。
潰瘍性大腸炎という病気…
同じ病気を持つ私の友人が治療をしながらも2児を妊娠出産しお母さんになったことや、安倍元首相が長期に渡り総理大臣を務めたこと、難病ではあるものの、きちんと治療をし寛解期を保てれば普通に過ごせることなど、前向きになれる要素もあったので、なるべく深刻にならずに捉えようとしていました。
でも、薬が合わず一気に重症化して入院してしまったり、早い段階で生物学的製剤を使うようになってしまったりと、気持ちが追いつかないままあれよあれよと治療が進んでいったこと、ついこの間の事のようです。
現在、レミケードのおかげで約2年8ヶ月寛解期を維持しています。イムランはレミケードの２次無効予防のために併用中。
おかげさまで粘膜治癒の状態で、食事も生活も何もかも何の制限なく過ごしています。
このことに感謝しなくてはいけません。
実は、息子の病気のことは家族以外知りません。
もちろん学校への報告はしていますが、
身内も、バイト先も、きっと彼女も？？
でも、この先、就職や結婚などの大きな節目に接する際、きちんと報告する必要があり、またそのことでの不安もあることでしょう…親としても心配です。
さて、明日5月19日は世界IBDデーです。
IBD（炎症性腸疾患）を理解する日
いろいろな関連イベントもあるようです。
私は、
『IBDが完治できる日』が見えてきた
という無料のオンラインイベントを視聴してみました。なんて素敵なタイトル✨
治療も研究もどんどん進んでいるようです！
これからも、息子の病気をよく知り、よく理解できるような努力は常にしていきたいなと思います
そして、息子の将来が、息子自身とIBDひっくるめて理解してもらえる環境であることを祈りたいです
完治できる日が必ず来ますように！