今後のお薬の相談をしに、病院へ行きました。
あの時と同じように、主人と一緒に夜間救急で受付をして、小児病棟のあるフロアへ…
面談室の机の上には、免疫抑制剤や生物学的製剤のパンフレットが並べてありました。
あー、やっぱり、
こういうのを使うんだな…
今回、スペシャリスト先生は不在。
ひょろっとした色白の男性医師だけでした。
しばらくすると、点滴をがらがらしながら、以前とは違い車イスではなく、自分でスタスタ歩きながら息子がやってきました。
私は入院中２度程面会出来ましたが、主人は息子に会うのは3週間ぶり…嬉しそうでした
担当医は、丁寧に、
息子に向かって話し始めました。
「無事に寛解導入出来たので、ここからは寛解を維持するための治療を始めますね。
病気の特性上、炎症が起きる活動期と、症状がおさまる寛解期を繰り返すのですが、自分に合った方法で、きちんと治療を続ければ、寛解期を維持することが出来ます。寛解期が長ければ長いほど、活動期の波も少なくて小さく済むことが多いので、症状がなくても、治療を続けましょう。
寛解維持するためのお薬として、5-ASA製剤は使えないので、免疫を抑えるお薬を使います。すべての免疫を抑えるようなものではないので、あまり神経質にならないようにね。」
説明を受けたお薬は…
【イムラン】
免疫調整剤と言われる飲み薬
効果が現れるまで数ヶ月かかる
【ヒュミラ】
抗TNF-α抗体製剤 と呼ばれる生物学的製剤
自己注射(2週に1回)
自宅で出来るので学校生活に影響しにくい
【レミケード】
抗TNF-α抗体製剤 と呼ばれる生物学的製剤
点滴投与(8週ごと)
点滴に2時間かかるので拘束時間が長くなる
世界で多く使われている歴史のある薬
それぞれの性質や特徴を聞いて、
息子自身が先生と相談し、
「とりあえず…飲み薬にします」…と。
イムランを少量から飲み始めることになりました。
このお薬は強い副作用が出てしまい飲めないこともあるようですが、事前に遺伝子検査をすることでそのリスクを調べることが可能。すでに入院中に検査は済んでいて、息子は問題なく飲めるということでした
息子が、薬の質問や相談をしている姿を見て、本人が病気を受け入れ、しっかり向かい合っていると感じました。
振り返ると、病気の発覚から重症化して入院するまでは、私が必死になってなんとかしようとしていました
入院をきっかけに、本人がきちんと病気と向き合えるようになったのだと思います。
病気なのは息子。
治療を受けるのも、病気とずっと付き合っていくのも、息子自身です。
辛い入院生活でしたが、得たものも多かったのかな…と感じた瞬間でした