初めてご訪問いただいた方はこちらをどうぞ→息子と糖原病Ⅵ型
引き続いては給食事情。
糖原病患者は過不足なき糖質の摂取が必要。
だから、妻も僕も常にキッチンスケールを持ち歩いている。
息子もいずれは食材の糖質を調べ、自分で計量して食べられる分だけ食べていかなければならない。
だから僕たち夫婦は、全部持ち込みのお弁当ではなく、給食への配慮にこだわった。
小学校1年次に何度も折衝を重ねた結果、学校側は次の書類を用意してくれるようになった。
①給食メニュー（これは全員だね）
②成分表（アレルギーの児童もこれは必要）
③食べるメニューとおかわりできるメニュー、持ち込むメニューと計量するメニューの記入表
③は息子専用の書類。
縦軸にメニュー
横軸に＜提供 おかわり 持ち込み 計量＞
の4マス。
この一覧表に〇をつけることによって、何をおかわりしてよくて、何を持ち込んで、何を計量するのか、先生も息子も一目でわかるようになる。
現状息子が計量しているのは白米のみ。
「計量できるメニューを増やしたい」という要望を今回の面談でぶつけてみた。
たとえば麦ごはんや玄米ご飯や赤飯、混ぜご飯。
アレルギーとは異なり、この病気は少々糖質量が異なったところで急性の症状が出ない。
だから、冷えてカチカチになった赤飯ではなく、温かいもちもちした赤飯を息子には食わせたい。
そして何よりできないことを先生にやってもらおうってのではなく、息子は計量ができるのだから。
結果…
「今年度のうちに計量の練習を始めてしまいましょう！練習したものは私が食べますので！」
と担任の先生。
わ～。昨年の担任と一緒だ！
ありがとうございます！！
どうでしょうか。
わがままに見えるかもしれませんね。
でも「息子のため」だけではないんです。
今後給食に配慮が必要な児童があらわれたとき。
この息子のケース・ノウハウが前例として残れば、必ずやその子や親の役に立つはず。
公立の先生は異動がある。
息子のケースはこの学校だけではなく、この自治体の教育現場の経験値となっていくはず。
そうすれば、さらに多くの要配慮児童とその家族の負担が減る。
つまり、代謝異常の子どもたちが生きやすい世の中を作りたい。
すっごい微力だけど、少しでもその力になりたいんです。
たぶん、病児の親ってみんなそうだと思う。
僕はたまたま教員をやっているので、学校環境の改善にはなおさらこだわりがあるのかもだけど。
そんなことを考えて僕たち夫婦は、給食事情に風穴を少しずつ開けています。
昨年は白米の計量。
今年はその他米類の計量。
ほんとは麺類までいきたかったのだけど、この小学校の給食、ソフト麺方式はとっておらず、スープやソースにすでに麺が入ってどろどろになって提供されるとのこと。
う～ん、それでは麺類の計量は難しいね…。
ってか、おいしいの？その麺
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