初めてご訪問いただいた方はこちらをどうぞ→息子「ぽこ」と糖原病Ⅵ型

 

食事療法の研究は病院の栄養士さんがチームで取り組んでくれている。

僕の知る限り栄養士さんは4人。

3名が女性で1名が男性だ。

 

今回11月の外来で僕たちと面談をしてくれたのは若い男性の方。

この記事で複数回登場するのでタカオ先生(仮名)としておこう。

 

主治医の先生も「タカオくんじゃなきゃダメっていう糖原病の患者さんが多い」と話しているのを聞いたことがある。

 

そんな栄養士さんがいるなら早く引き合わせてよ~とも思うが、チームでやってくれているし、今までお会いした栄養士さんも本当によくやってくださっているので特に不満はないけどね。

 

今回おやつにコーンスターチが導入した結果、肝臓の数値が好転した。

 

おやつのお菓子部分をコーンスターチに代替したことで、制限糖質の摂取が減少。

これが肝臓の数値に好影響を与えているのではないか。

 

そんな仮説が立つ。

もちろん今までも許容範囲である体重分(g)は超えないようにしてきたが、やはりショ糖・乳糖・果糖は摂らないに越したことはないようだ。

 

◎食事一食あたりの糖質の総摂取量は45g。

a.主食炭水化物からは33g+摂ろう。

b.10g-はデザートで摂ろう。

c.不足分はおかずに含まれてるよね

って方針でやってきた。

 

この45gを過不足なく摂らねばならないのがこの病気の難しいところだ。

 

でも、制限糖質を摂らないに越したことはない…ってことはbのデザートを減らした方がいい。

では、その代わりの糖質をどうやって摂らせるか…。

 

タカオ先生の答えは「でんぷんで摂りましょう」

 

ん?

でんぷん?

イモ類?

てことは、主食炭水化物にプラスでイモ類を与えてもいいってこと?

 

タカオ先生の答えはYes。


今まで僕たちはイモ類を主食炭水化物33gに含めて計算していた。

イモ類があるときは主食を減らし、果物などの糖質を10g程度与えてきたことになる。

ところが、10gの中にイモ類を入れろと。

 

そんな感じでショ糖・果糖・乳糖を減らしていく段階に息子は入ることになりました。

 

 

面談の終盤。

タカオ先生のPHSが鳴る。

僕たちの前で電話に出た先生は…

「はい。大丈夫です、もうすぐ終わります。頑張ります!」

 

頑張る…?なにを…?

≪つづく≫

 

 

 

食事療法 パパ作成メニュー

 

 

ごはん(90g)

たらのムニエル

ベーコンとアスパラのチーズサラダ

たまねぎとブロッコリーのコンソメスープ

 

ベーコンとアスパラのチーズサラダはハーブソルトを使用。

ハーブソルト、レシピ通り使うも、チーズがしょっぱすぎて台無しに…ショック

ムズいね〜。