初めてご訪問いただいた方はこちらをどうぞ→息子「ぽこ」と糖原病Ⅵ型



またもリブログのご報告です。

mika☆さんにもリブログをしていただきました。

 

mika☆さんには数日前にフォローをしていただき、すぐにコメントをいただいてのリブログ。


更新頻度があまり高い方ではないのですが、にもかかわらず連日にわたって僕と、僕の盟友であり同志であるぺんぺんママさんの記事をリブログしてくださいました。

 


いつもお世話になっている夏さんは、個人的にmixiに登録して糖原病の仲間を探してくださったり…。

僕たち夫婦もmixiまではたどり着いたのですが、さすがに2017年で更新が止まっていたので、無理かぁ…と投げ出していました。

 

夏さんには、僕の目標である<糖原病の認知度を上げる>ために、どうやったらブログのアクセス数を伸ばせるかまでアドバイスをいただいていたりしています。

 

なんなんでしょう。

この善意は…。



昨日の自己嫌悪は本物で、自分はひとを頼るばっかで具体的には何もできていない。

一方で、画面の向こうにいるどこの馬の骨ともわからない見ず知らずの人間のために、ここまで動いて下さる方がいる。



どうやってこのご恩に報いればいい?

一度はフェイドアウトしようと思っていたブログ生活も、まだまだ続けなければ。

 


こんなに多くの善意に支えられ、皆さんに背中を押していただいて。

どこまでできるかわからないけど、ブロガーとしても一教員としても、希少難病に苦しむ患者・家族が生きやすいインクルーシブな世界をひたすら目指さなきゃ。

それが、きっと皆さんの善意に報いる唯一の方法なのかな。

 


息子が大きくなったら、たくさんたくさん皆さんの話を聞かせますね。


壮大な話をすれば、息子にここを引き継いで闘病生活を自分の力で記していければ、それはそれですごい物語になる。


…でもまぁ、ないとは思いますけど。

うちの子は図形や算数は得意なのですが、読み書きが苦手なのでウシシ

 

あ、でも雨の日に「今日は一日図書室にいられる!」って喜んでいたっけ。

でもあいつ、文字を読まずに絵ばっかり見ているんだよな~。

 

今日もご訪問いただき、ありがとうございます。



父と子が紡ぐ物語。
素敵だな〜。

たぶん図形のパズルや問題では勝てんが、エアホッケーはまだまだ負けんぞ!