初めてご訪問いただいた方はこちらをどうぞ→息子「ぽこ」と糖原病Ⅵ型
お辛いでしょう？
そんな言葉をかけられるが、辛いなんて思ったことはない。
僕たち夫婦は、子を想い子の健やかな成長を願うという、どこにでもある親と何ら変わらない。
たまたま息子が糖原病という病を抱えているだけだ。
そこに息子の笑顔があれば、辛いわけなどない。
僕は息子と出会って世界を広げてもらった。
これもどこにでもある親子の関係と変わらないものだろう。
Mr.Childrenの「HANABI」から。
さよならが迎えに来ることを
最初からわかっていたとしたって
何度でも君に逢いたい
めぐり逢えたことでこんなに
世界が美しく見えるなんて
想像さえもしていない
これは恋愛の歌なんだろうけど、まさしく、こんな感じだ。
生まれ変わってもまたぽこに会いたい。
たとえまた糖原病を患っていたとしても。
いや、糖原病を患っているからこそ息子は息子なんだよね。
その少しちっちゃな背も。
ぽっこりとしたお腹も。
生意気な口ぶりも。
ヒマワリのような笑顔も。
父に似てすぐ泣くところも。
すべてをひっくるめて、ありのままの息子を僕は愛している。
…さて。
ここまで半年ちょっと書き続けてきましたが、どうやらこれ以上ここで認知度を上げるのは難しいようです。
だから僕は少しブログ生活を離れて、これからは現実世界で目標に向けて歩いていこうと思います。
正直ネタ切れってのが大きいのだけど。
悔しいな。
あまり大きなムーブメントは起こせなかったな。
インフルエンサーとか呼ばれたかったな…
でも後輩に対する参考書にはなったかな？
糖原病はタイプによって、人によって全然症例が異なるからなぁ…どうだろ。
息子の闘病はこれからも続いていきますので、動きがあったらちょいちょい更新します。
僕が息子の病気を初めて調べたとき、あまりに生の情報が少なかった。
その不安を後輩には感じさせたくない。
ここを参考書にしてほしいので。
動きがあったら、都度…。
それまではちょっとお休み。
今日をもってひとまずの最終回としたいと思います。
糖原病という病に関心を示してくださった多くの方に感謝いたします。
息子のファンだという皆さん、本当にありがとうございます。
僕の記事のリンクを貼ってくださった方には、心苦しいですけど。
本当に今までありがとうございました！
2年前まで怖がって花火ができなかった息子。
今は振り回すまでになった。
病を抱えていても、息子はどんどん成長しています。
明るく朗らかに。
これからも糖原病との闘いはまだまだ続く。
この子なら、必ず病に立ち向かってくれると信じている。
小さな戦士は今日も勇敢に闘っています