小児慢性特定疾患。

今日もちょっと愚痴っぽくなりそうな予感です。。

ごめんなさい。

入院前の診察で、主治医と話して

入院を機に小児慢性特定疾患の申請をすることになりました。

でも、入院初日には、申請するにはどこへ行ってどうしたらいいかとかの

説明は全くなく、私も学校の手続き等で慌しくて、申請のことすっかり抜けちゃっていました。。

で、落ち着いたころにあ、そう言えば。。。！と思い出し

その日の担当看護師さんに聞いてみると・・・

「え！？そうなんですか？？

普通はまず最初に申請用紙を保健所からもらってきてもらうんですけど。。。」

とのことだったんで、

次の日、早速保健所に出かけ、事務印を必ず押してもらうこと、申請した日から適用になること等

説明を受けて用紙をもらって、病院へ。。

主治医はもちろんのこと担当医もいなかったので、師長さんに相談。

「本当は、まず事務局を通してから小児病棟へあがってくるんですけど

急ぎだもんね～。私が預かって先生に聞いてみます」とのこと。

融通の利く対応で、本当にありがたいと思いました＾＾

師長さんに託して、病院をあとにすると病院から携帯に電話が・・・。

担当医でした。

「あの・・・実は、、もう書類できてまして。。すぐにお渡しすることができます。。」って！！

まだ、近くにいますのでこれからとりに行きます。と私。

主治医が忙しいなら、担当医に。

担当医も忙しいなら、看護師に、なぜきちんと引き継ぎしないのか

ちょっと、ムッとしましたが、「ありがとうございます＾＾」と受け取りました。

でね、家に帰ってから気がついたんですが、事務印が押してない

次の日。。師長さんが言っていた「本当は、まず事務局を通してから・・・」の言葉を思い出し

事務局へ行って判を押してもらい、そのまた次の日に無事申請することができました。

事務印の件は、私も保健所から聞いていたのにすっかり忘れていたのが、いけなかったです。

でも、でも、申請するって話してて、書類も作ってあるのにこちらから言わないと

貰えないってどーいうことなんでしょ？？

看護師さんは申請のこと全く知らなかったし・・・。

病院に対して、医師・看護師の間で、報告・連絡ってのが全くできてないんじゃないの？？

と、なんか不安に思った出来事でした。

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副作用だと思いますが若干抜けが多い気もするけど

最近のおとうとくんは絶好調です＾＾

白血球もさほど落ちず、タンパクもマイナスを維持しています。

ネオーラルをやめたので、まゆ毛薄くなるといいなぁ＾＾

ぐち。。。

すみません。。。今日は愚痴です。。

おとうとくん、蛋白もマイナスになり

先週の金曜日～日曜まで外泊許可がおりました。

金・土と元気いっぱいに過ごしてたんですが。。。

土曜日の夜中から突然の嘔吐。

１時間に1回くらいのペースでゲロゲーロ。

朝まで続きました

日曜の朝、お薬飲ませても吐いたら意味ない。。と思って病院に連絡。

「内服して30分で、吸収されますので、様子を見て飲ませてください。」そして、

「なるべく早く病院へ戻ってきてください。」とのこと。

お薬飲ませて、念のため尿検査すると、まさかの2＋。。

で、午前中に病院に戻りました。

そしたら、、、そこで、、、

看護師さんから

「嘔吐が続いているので感染症のお部屋へ移ってください。」と。

「熱もなく、腹痛もなく下痢もないです。嘔吐だけです。

お薬の副作用ってことは考えられませんか？

今、免疫抑制剤2種類、プレドニンを飲んでて

感染症に気をつけているのに、そこへ入ったら逆にうつりませんか？？」と私。。

看護師さん・・・

「・・・そうですよね。。。先生に確認してきます。。」と

しばらくして別の看護師さん。。

「やっぱり、部屋移動を・・・。」

「どうしても。と言うなら、お部屋移動しますが、もしおとうとくんが感染症じゃなかった場合は

どうなるんですか？入院すると必ず何か病気をもらって再発してるんです。

外泊中は、ずっと家にいました。家族にも同じ症状の者はいません。」と私。

「1度、先生に診察してもらいましようか。。お部屋の方は、料金はかかりますが

個室もあります。」と看護士さん。

しばらくして当直の先生が、診察。

私、看護士さんに言ったことを、もう一度全部説明しました。

「う～ん。嘔吐だけだし。。。他になにか、熱が出たりだとか下痢をしたりだとか

症状が出たらお部屋移動しましょうか」と先生。

「はい。明らかに感染症だと分かれば他の方にも迷惑かかりますし、

お部屋移動します。」と私。

で、その日に検便2種類しました。

結局、病院に戻ってからは1度嘔吐しただけで、お昼ご飯も、夜ご飯もそれなりに食べられました。

次の日の月曜日には血液検査もしました。

月曜日は、蛋白3＋。

でね、感染症の部屋に入れって言われてた位だから、

今日は学校も、プレイルームも無理かなーって思ってたら

あっさりＯＫが出ましてね。。。

なーんかね、本当に患者のこと考えて看護してくれてるのかなぁ～って。

病院の都合だけで、患者は二の次でって感じが、ものすっごくするなって感じたのでした。。。

でね、でね、

日曜日に出した検便、昨日（水曜日）に「結果はどうでした？？」って聞いてみたら・・・

「日曜日に出して検査機関も休みだったからまだ結果出てないです」って・・・。

普通、そこは急ぎの検査だったんじゃないの？？

感染症に入れたかった患者がゴネて、普通の部屋に居るんだから急がなくていいの？？

と思ったんですが、

「あ、そうですか～＾＾」って返事しておきました。

血液検査も問題なし！

でね、先生も昨日

「あの、嘔吐は感染症とは言い切れない。

お薬の調整をしているからそのせいかもしれません。。」と言っておりました。

本当は・・・

「でっしょ～～！！ふふん！」

って言いたかったけど・・・

「そうですか～。分かりました＾＾」って大人に返事しておきました。

でね、、、もうひとつ！ひどい！！と思ったことが。。。

月曜日に採血を行ったおとうとくん。

週イチでいいはずなんだけど。。。

なんか、昨日もオーダー入っていたらしく、、、

何せ肉厚なおとうおくん、なかなか血管が見つからないようで、

針で、両腕グリグリ血管探されたけど、結局月曜日にやったから途中でやめました。と・・・。

さされ損・・・

最初に確認してください！！

お部屋の件でゴネたので、私も何も言えなくて

おとうとくんには、本当にかわいそうなことしたなと。。。今になって思ってます。

半べそで、「今日、もう学校行かない」って怒ってたそうです

そしてね、、、入院してから2週間・・・1度も主治医と話してない！！

同じグループの先生（担当医）の先生ばかり。。。

別にね、担当医の先生でも話は通じるからいいんですけど。。。

でもさ、普通は1回くらい様子を見に来てくれてもいいんじゃない？？

忙しいのは分かるけど・・・ねぇ・・・。

でね、、、入院を機に小児慢性特定疾患の申請をしたのだけれど、、、

これも、もーーーう！！！って思うことがありまして。。。

なんだかなぁ。。。です

入院生活。

おとうとくん、早くも入院生活に慣れた模様＾＾

昨日、おとうとくんが院内学級に行くのを見送って、

自宅に帰り、もろもろ家事を済ませ夕方病院へ戻ると・・・

「ママ、帰っていいよ！ぼく病院で1人で暮らせそう！」

「パパが休みの時にまた、来てくれたらいいから！」だって～

一応、宿題もやってあったし（間違ってたケド）

チャレンジもやろうと思ってたそうで。。。

宿題の間違いを一緒に直して、チャレンジもやって

明日の時間割と、お風呂の準備をして、私はまた自宅に帰りました。

今の治療は、基本飲み薬のみなので、本人的には痛くもなんともなく

（エンドキサンはプレドニンより苦いみたいですが・・・）

なんか、、、修学旅行的なノリで、すっかり入院生活を楽しんでるようです

泊まらなくていいのは、私的には楽なんですが

「帰っていいよ～」なんて言われて、ちょっと寂しかったです

エンドキサン。

新しいお薬は、エンドキサンでした。

免疫抑制剤です。

8月31日から飲み始めたので、今は目立った副作用は出ていません。

元気いっぱい、院内学級に出かけていきました＾＾

院内学級・・・今は児童数・・・1人です。。

まっ、1対1で教えてもらうなんて、

家庭教師でもお願いしなきゃ、ないことなんだからラッキーだと思いましょ

このまま、スムーズにお薬が終えられますように

明日から。。。

明日から入院してきます＾＾

昨日まで、子ども会の役員会の資料作りにおわれてました

（今年度。。。会長なんです・・・）

入院準備、なーんにもしてない

しなくちゃいけないけど、なかなか重い腰があがりません・・・。

入院先の病院は、主治医の務める病院なので、

自宅から車で1時間と少しかかります。

（普段は、週イチで自宅近くの総合病院にて出張診察してもらってます）

ちょっと遠いのでますます、不定期更新になりますがよろしくお願いします