おとうとくん、先週の金曜からついにプレドニン1錠（5㎎）になりましたー！
ネオーラルの時は１ヶ月に1錠ｏｒ0.5錠のペースで減量していましたが、
エンドキサンを始めてからは2週間に1錠のペースで減量しています。
先生曰く「エンドキサンを飲んでるからチャレンジです。」 とのこと。
そして、この5mgをしばらく継続して飲んでいくようです。
うまくいきますように・・・。
+++++++++
子ども達に飾りつけを任せたのでバランスが・・・
サンタさんに頼むもの決まった？？と聞くと
「病気が治るようにお願いする！」と、おとうとくん。
胸がチクンとなりました。。
いつもだったら、もう11月！と思うところですが、
こども会会長やおとうとくんの入院もあり今年は、やっと11月・・・といった感じです
でも１０月の大きなお祭りが終わり、退院予定日も決まり、やっと少しホッとしました。
おとうとくんはとても順調で、今日も血液検査の結果がよければ外泊です＾＾
そして、今日からプレドニンが2錠になります。
1番再発しやすい薬の量です。
しかも、11月は相性悪くて毎年再発しているような・・・。
なのでお薬減量は、嬉しいような、怖いような複雑な気持ちですが
これで、再発しなければエンドキサンが効いているってことになります。
踏ん張りどころです！
絶対、効いてるって信じてますよー！エンドキサン！
+++++++++
今日から、フィギュアスケートの中国杯が始まります。
応援している浅田真央ちゃんの初戦です。
なんか、私が朝から緊張してしまいます・・・
今晩は、早めに夕食準備してお風呂に入って、観戦しようっと
大学病院退院の日、地元の病院でも頑張ってね。
とお手紙をくれたお兄ちゃん。
エレベーターの前まで見送りに来てくれて、握手をしてくれたＩくん、Ｓくん。
男の子用のシール帳を探していたけど、なかなか見つからないのを知っていて
手作りのシール帳をプレゼントしてくれた保育士さん。
みんなあったかくて、私がグッと涙をこらえての退院となりました
今回で4回目の入院となるおとうとくん。
おとうとくんは、忘れちゃうかもしれないけど、
病院で会ったお友達は、私はきっと一生忘れないと思います。
みんな、本当にいい子達ばかり。
みんな、元気になってくれることを願うばかりです。
+++++++++
総合病院へ転院して1週間。
「ママ泊まってー。」というので、ずっと泊まってます
仲良しのお兄ちゃんができたので、そろそろ「帰っていいよー」って言うかな？？
大学病院には、月に2度ピエロさん達が遊びに来てくれます＾＾
前回・・・ピエロが怖いーと逃げ回っていたおとうとくん。
理由を聞くと、赤い鼻が取れそうで怖いんですって
「大丈夫！取れないから＾＾」と、何とかピエロさんに遊んでもらって
バルーンアートも貰いました。
その後、ちょうど血圧測定で、計るとなんと140越え！
「そんなに怖かったんだ大丈夫？？頭痛くない？？」と
看護師さんもビックリでした。
そんなこんなで、昨日またピエロさんがやってきました＾＾
もう、慣れただろうと思いきや・・・
やっぱり怖いー・・・と、逃亡
柱の影からそっと見ていました。。。
その後、慣れてきたのか、ピエロさんに近づくことができ、
マジックやバルーンアートで遊んでもらいました＾＾
デジカメ持っていったのに、私もピエロさんに夢中で写真撮るの忘れました
なので、作ってもらった剣でも・・・。
剣の下にあるパズルは、看護学生さんのお手製です＾＾
手洗いをきちんとすると、ピースがもらえます。
転院するまでに完成できるかな？？
おとうとくん、調子がいいので地元の総合病院へ来月から転院できそうです＾＾
最初から、地元で入院したいと要望をだしていましたが、
最初の1ヶ月は、心配だから主治医の元で・・・
とのことでの大学病院へ入院していました。
転院も、こちらから言わないと何もしてくれないよな・・・と思っていたのですが
昨日、いきなり師長さんから「水・木・金、いつでもいいよ。」と言われ
頭の中が？でいっぱいの私。
よく話を聞くと
金曜日に退院して、月曜日から総合病院へ移れる、とのこと。
退院するにあたって、学校の籍を抜いて、
また地元の総合病院の院内学級に籍を入れなおす為に、
教育相談があるので、その日にちが「水・木・金、いつでもいい」とのことでした。。。
「退院できるなんて先生から聞いてないんですけど。。。」と戸惑っていると
「そうなの？？ごめんなさいね。。私、先走ちゃったみたい。
先生から話いくようにしておくね。」とのこと。
私、、、患者がいなくなる手続きだけは早いんだー。
とひねくれた事を思ってしまいました
腎臓の小児の専門医がいない、地元の病院ですが
自宅から、車で5分でとっても近いんです。
専門医がいない。。。少し心配もありますが、家が近いってすごく安心感があります。
それに、感染症の部屋に入れるってことは絶対にしません。（まだ根に持ってます）
それとね、、入院が長い子は窓際のベッドが空くと移してくれます。
（やっぱり廊下側より、窓際の方がいいですよね？？）
そういう、ちょっとした気配りがありがたいんです。
そうそう、調子が良ければ、日本脳炎の予防接種をして欲しい。と
入院時に担当医へお願いし、
「調子をみて接種しましょう」と言って頂いたのですが・・・
今だ未接種。。。
これは、もう一度こっちから言わないと忘れてるかなぁ・・・
