原因は幽門狭窄症という胃から腸へ繋がる出口が塞がる胃の病気である。
しかも先天性の病気らしく、おそらく重症仮死に関係なく100人に1人の割合で発症し、男の子に多い病気とのこと。。娘は女の子。。。
娘のような重症新生児仮死は2000人に1人の割合
ということは娘の病状は200000人に1人？？
ちょっと算数が弱い僕ですが、
娘が引きあてた確率がどれほどのものかわかります。
確率の話をしだすと暗くなるのでやめます。
とりあえず胃から腸までミルクが通らないので
一刻も早く手術をして通り道を確保しなければならないとのこと
手術は今いる病院じゃできないので、また新しい病院のNICUに転院しないといけなかった。
娘にとっては大仕事だ。大丈夫なんだろうか？
そんな僕の心配をよそに
小児科の先生からある提案があった。
「お腹の手術をするならば娘さんの負担を少しでも減らすように一緒に胃瘻の造設手術と気管切開手術をやった方が良いかもしれません」
0才の娘の体にメスを入れるなんて考えたくもなかったし、ましてや一箇所ではなく数カ所も、、
しかし娘の病状からして手術は避けられなかった。
先生
「娘さんは脳の状態からして、この先自分のお口からものを食べることが絶望的です」
「今は鼻からのチューブで栄養は摂れていますがいつかは必ず胃瘻からの栄養が必要になります」
「そして呼吸もこの先十分な自発呼吸ができなければ、医療ケアの面や誤嚥、感染の面から考えても気管切開は必要になってくると思います」
突然の胃瘻や気管切開の話に僕と嫁さんはかなり戸惑ったが、娘が少しでも安全に楽に生きてゆけるのならと手術をまとめて行う選択をせざるを得なかった。
しかし、本当に辛い選択を迫られたのはこのあとだった、、
先生
「気管の手術をすると娘さんは一生声を失うことになります」