kitasanusagi 先天性間質性肺疾患の娘 ほんわか闘病日記 -9ページ目
ゴールデンウイークはおばあちゃんが泊まりに来てくれて、久しぶりにゆっくりしたかなぁ
1人だとゆっくり買い物も娘の事が気になってなかなか出来なかったから、かなりリフレッシュになりました  おばあちゃん様様やわ。

娘は、先月胃瘻のチューブの入れ替えがあり、今までは十二指腸までチューブを入れて注入はそこでしてたんだけど造影検査の結果
胃からの逆流がほとんど無いので、今回は胃瘻だけでいこうということになり久しぶりに胃を使っての注入ができて喜んでいたのもつかの間
注入後の胃瘻漏れがひどくて、服がビシャビシャで何度も着替えがいるくらい
せっかくとった栄養が出てしまう。
先生いわく、胃瘻の穴が大きくなってきたのと今までごまかしながらきたけど胃の粘膜が表面にせり出してきていてそろそろ限界がきている
まだしばらくは胃瘻を使っていくから、胃瘻の際増設の手術が必要になってきたかなぁって
ただ、手術には全身麻酔が必要だから、今は成長して少し安定してきたとはいえやはりハイリスクなのには変わらないと
心配だけど、最近また体重の増加も止まっていて胃瘻漏れが原因なのか?
動きが活発になってきたから栄養が足りていないのか?
いつも思うけど、この手術が娘にとって良い方向に向いてくれることを祈るだけ
また経過は報告しまーす。