振り返る

去年の手帳を見てたら主治医からの説明の覚え書きがあって  去年の2月からの変化を書き留めてみよう

点滴無しの生活を目指す   

ようやく去年の暮れに点滴が全てなくなる生後457日目にしてようやく達成。

リハビリを始めて足の筋力をつけ、つかまり立ちが出来るようになる

 リハビリで少しずつだけど出来る事は増えた。 1人で座るのはまだ数秒だけど、かなり腰は安定してきた。立っちは先生が膝を押さえてたら嫌がることもなく30分ほど平気で立っていられるけど、まだつかまり立ちまでは遠いかな

肺の移植が出来る目安  8kgから10kgまで体重を増やして体力をつける

 去年の12月から減ることが無くなり、週に50gのペースで増える 現在4574gこのまま順調に増えて欲しい

KL6の数値が下がる

 娘の肺の異常を示す値KL6 正常は200ぐらいだが、生まれた当初は2万あり振り切れてるり数値だったが今はステロイドの投与を続け7千まで下がった  でもここから数値の変化はなく直接的な治療にはならずステロイドで悪化を抑えている。

最近はご機嫌な娘ちゃん  ハイタッチはスゴく上手いのに看護師さんがバイバイを必死に教えてくれてるけど、ぜんぜんしようとしない バイバイは寂しいのかな？

可愛いいわぁ