生まれてすぐに呼吸が出来なくてNICUに緊急搬送
病名は遺伝性間質性肺疾患。 私も初めて聞いた言葉で今もまだ理解は出来ているのか、どうだか
とにかく希な病気で出生10万人に0.07人担当の先生にもうちの娘で2人目だと、、肺の疾患で自発呼吸が出来ず生後58日で気管切開をして人工換気をしています。
具体的な治療方法は無く、ステロイドやサーファクタントの投与を行ってきたが効き目はなく今は現状維持で成長を見守っている
病気のことだけ伝えると、この先どうなるのか？不安しか出てこないけど娘といると不安なんて全く忘れちゃう。ただ目の前の生後115日の子育てあるのみ
親になれて本当に幸せ
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