昨日、3月21日は世界ダウン症の日。
21番目の染色体が3本あることから、21トリソミーと言われ、3月21日がいわゆるダウン症の日と呼ばれています。
日本では春分の日、という祝日にあたり
特に取りざたされることもなく、一般的には知られていないけど
わが子にダウン症がある、と知ったのでその存在を初めて知りました。
長男は、今、2歳7か月。
やっとハイハイができるようになったかなーという段階。
つかまり立ちと、伝い歩きはできますが、自立歩行はできません。
普段、室内はずりばいで移動、手を取ればすっくと立ちあがり、歩くけど、疲れてすぐ座る、という感じ。
移動はもっぱら抱っこかベビーカーです。
0歳から通っている保育園も丸2年がたちました。
今年度の1歳児クラスからは、加配制度といって、医師の診断、発達の証明書があれば
通常のクラスに1名追加で担任の先生をつけていただけます。(保育園を通して区役所に申請すれば、公的な補助金が下りるらしい)
マンツーマンで見ていただけているため、かなり丁寧に細かく保育してくださり、本当に助かっています。
0歳の時は、4~5か月で寝返り、7か月くらいでずりばい、という程度の緩やかな成長。が
1歳を過ぎてから、病院から療育センターを紹介してもらい、以来隔週で1回40分の療育を受けています。
療育はPTといって筋力が弱いため、身体の動きを支える訓練。
約40分間、おもちゃを使って、ハイハイの姿勢をしたり、つかまり立ちで身体を支えたりします。
ただ、月に2回程度では、あまり大きな成長は感じられず
長男のため、というより親が家でどのような療育をすればいいのかを教えてもらいに行っているという感じでした。
長男のゆっくりな成長は、他の子や一般的な月齢の発育とは比較せず
マイペースでやっていこう、という私に安心感を与えてくれていて、
その一方で、家での療育はあまりしておらず、せっかく療育センターで教えてもらっても
すぐに2週間がすぎてしまっていました。
長男が2歳になって、療育センターに通って1年。
さすがに、そろそろハイハイできてもいいかなーーと思い始めました。
療育センターで偶然会った、小さい子がしっかり歩いていて、お母さんが熱心に大きな声で声掛けしたりして、おおっ!と思ってしまった。
比べない、と言いつつも、我が家はそれに甘えてほったらかしすぎたかな、、という反省を今さらしました。
赤ちゃんだった次男の方がいつの間にか、ハイハイしてたりしたこともあり
少し手を貸さないとな、と思いながら毎日少しだけでも手を取って歩いたり
背後から支えてハイハイを手伝ったりすること、約2か月。
ようやく、形ができてきて、療育センターでも高這いの姿勢でおもちゃで遊ぶことができ
通い始めて1年半、2歳7か月でようやく、ハイハイが少しできるくらいになりました!
「ここ最近、すごくしっかりしましたねー」
と療育センターの先生に言っていただけのはいいものの、逆に、これまでの1年間、ほとんどしてなかったから、かとも思い至ること多し。
いや、言い訳させていただくと、長男が1歳のころに妊娠がわかったので、妊婦期間+産後は
自分の身体と赤ちゃんの世話で、ほとんど家では療育ができなかったのです。(とはいえ、もっと早く家での療育もしておけばよかたなーと反省)
これからも、毎日療育生活、やっていこう。
まずは3歳までに歩けるようになること、目標です。