昨年5月にオフェブを飲み始めて、最初の3ヶ月はものすごく呼吸がしやすくなり喜んでいましたが
8月の終わり頃からは下降していました
一昨年の5月に引っ越してきて少し落ち着いた頃の
2022年8月の KL-6は 1,209でしたが
2024年5月は 2,153 です。
自宅室内で台所とか少し動く時の酸素は
昨年は 4Lでも大丈夫でしたが、今は 6Lないときつくて
入浴後はオキシマイザーで 6L〜7Lでも
SPO2が 70台になるのでヘルパーさんがドン引きしています💦
脱がせてもらって、髪を洗ってもらって、拭いてもらって、着せてもらうようになりました。
体の動かし方が悪いのかもしれないので
今度ヘルパーさんと入浴する時に訪問看護師さんに同席してもらいます。
とりあえずお風呂イスは買い替えないと。
5/15の受診でオフェブをやめたいとお伝えしてきました。次の受診は5週後です。
自宅にある在庫を飲みきってからやめるか、すぐやめるかは看護師さんと相談して、すぐやめることになりました。
次回受診の時に、やめてから1ヶ月たっている方が評価もしやすいというのと
もしかして、ほんとならもっと悪化しているところ、オフェブを飲んでいるからこの程度で済んでいるのだとしたら、やめたらもっと急下降するかもしれません。
その時に在庫の分があれば、また再開できます。
今日で、やめて2週間がたちますが
まあまあ調子がいいです
睡眠時の酸素量が足りない気がして、調整をしてほしいと5/15の受診で訴えてきましたが
何もしないうちにもう気にならなくなりました。
毎回リハビリの時、6Lで 50m✕10周歩きますが
ここ数ヶ月は 3周、3周、4周で休憩を取っていたのが、最近また 5周、5周に戻せて、SPO2も 88くらいです。
気持ちも落ちてきていたので、前みたいに汗ばむくらいの運動もできなくて
PTの先生に話を聞いてもらったり、遊び相手してもらってるようなで情けない気持ちになっていたけど
少しずつでも頑張って動ける状態をキープしていきたいと思います。
長く診てもらった京都の主治医が結局最後までオフェブを使われなかったのは、はっきりとは聞かなかったけど何か理由があったのかもしれません。