ストレスからか忙しすぎたか、手術までの二年間のほとんどの記憶がない私(そのため追憶は何十冊もの育児記録から抜き出して書いてます)ですが、少しの記憶は所々残っています。
入院中、隣のお子さんがなかなか寝ずにグズっていたら、隣のお母さんと、彼氏(旦那さんではなかった)と病室に入ってきて
「早く寝な、タバコ吸えない! オナラが出たら退院出来るのに!」
と、お子さんに言ったのが聞こえた。そしてその後2人で出ていってしまった😵💧
お子さんは
「オカアサーン」って、泣いてました。
その時
「なんでこの人にはちゃんと治る病気の子供が生まれてきて私の子はこんなに一生懸命みていても退院しても治らないの…(風邪等になると酸素不足になるため酸素確保の為緊急入院していました。根本的なピエールロバンが治るわけではないという意味です)」と思ったのと同時に
「あーこのくらいの気持ちで子育てした方がいいのかも」
と思いました。
多分、子育てというか、精神的に一杯一杯だったので色々な気持ちが混ざったのかも知れませんね。
今から思えば本当によく乗りきれたと思いますが、あの当時、予後が分かる情報を得る事が出来ていたらもう少し肩の力を抜くことが出来たかもしれませんね。