入院生活は投薬し、その効果や副作用を見ていく形で、たまに検査があるくらいのため
私は入院中に下記を行っていた。
・モーニングノート・・・・・・・毎朝起きてすぐに頭に浮かんだことをただただ書くというもの(ノート3ページ分)。
日記のようだがただただ頭の中を書くもの。YouTubeを見て始めた。
入院前から時々行っていたが時間もあるので入院期間中、毎日行った。
入院生活の気持ちが残っていてやって良かったと思う。
・運動・・・・・・・・・・・・・皮膚筋炎の症状として筋肉が落ち、プレドニゾロン服用によっても筋肉が落ちるという
ダブルパンチと聞いたので自分のタイムスケジュール(食事、担当医訪問、検温等)が
わかってからは病院内を散歩がてら歩いたり、階段も歩いたりした。
・顔ヨガ・・・・・・・・・・・・プレドニゾロン副作用のムーンフェイス対策として顔ヨガというものを毎日10分程
行った。
※結果的にムーンフェイスにはしっかりなったのでこれはあまり意味は無かった。。
ただプレドニゾロン減薬と共にムーンフェイスは少なくなり、0㎎になって2ヶ月で
ほぼムーンフェイスは無くなった。
・体重測定・・・・・・・・・・・病棟の廊下にある測定器で毎日計測。結果、3週間で4.5㎏程痩せた。
・身体の観察・・・・・・・・・・皮膚筋炎、間質性肺炎の自覚症状はほぼゼロの状態で入院したため観察をした。
・太ももの痛み、だるさ(継続性はなし)
・二の腕の痛み、だるさ(継続性はなし)
・37度台の発熱
※発熱はプレドニゾロンの副作用かもしれない
※肺炎に関しては苦しさ等の症状は無し
・助成金調べ・・・・・・・・・・自分が住んでいる地域、勤務している地域の都道府県の自治体の難病に対する助成を
片っぱしから調べる。
※担当医が紹介してくれるもの以外にも『難病』で調べると助成がある可能性あり。
・リハビリ希望・・・・・・・・・自らリハビリを希望し、 理学療法士に筋トレを教えてもらう。
・食事療法希望・・・・・・・・・プレドニゾロンの副作用で血糖値が上がり、いわゆる「ステロイド糖尿病」を
発症しない為にも栄養士さんに正しい食事について教えてもらう。