眠れないので。
私が認定外の施設のNIPTを受けたことに関して
後悔していることやら思っていることをつらつらと。
(この記事についてはコメント書いてもらっても返事しないと思います。思うことがあれば好きに書いてくだされ私も好きに書くぜよ…)
はじめに書きますが、
NIPTを受けたこと自体を後悔している訳ではありません。
妊娠9週の時に浮腫があると言われ、
医師から
・中絶(一人目でないならおすすめすると言われました)
・認定外の施設のNIPT
・クワトロテスト
・羊水検査or絨毛検査
の選択肢を与えられた際に、
エコーで小さな心臓を
一生懸命動かしている存在を見ておきながら
「え!障害あるの?じゃあ中絶で!
」
![チュー](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/008.png)
なんて全くこれっぽっちも思えなかったし、
(早いほうが私の体に負担がかからないからこう言ってくれたのだと分かっています。
分かっちゃいるが、理解は出来ても気持ちは別問題でして。
中絶って選択は絶対の証拠もない状態で私のなかでなかったんだよ先生…
)
![ショボーン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/033.png)
(というか、矢状断で見てないし、9週だから浮腫があるというには早すぎる!と先生を疑ってさえいました。さーせん)
けれどもクワトロテストは、
NIPTと比較して精度が劣り、週数がもう少し先なので待たなければならない。
羊水および絨毛検査も
週数がだいぶ先な事と、加えて流産の可能性があることを知り、
仕事もありましたし、精神的にもどうしようもなく不安定で
あのときの私がNIPTを受けるという選択は間違っていなかったと思っています。
ただ、もし戻れるのなら
NIPTの認定をされている施設紹介してもらって、
遺伝子カウンセラーの方と相談したうえでNIPTを受けたかったなーと思います。
(私の年齢が35才未満だったから紹介という選択肢はなかったのか…?動揺して聞き漏らし?仕事忙しいって知ってたから気を使ってくれた?)
(今さら戻って先生に何で?って聞く気はないけど。私がお金もってなさそうに見えた?)
(まー、過去には戻れないのでいいのですが…
)
![ショボーン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/033.png)
というのも、
私の受けた某認定外のNIPTのクリニックは
18トリソミーの感度が弱い検査会社だった。
などということを、妊娠後期に
遺伝外来の先生に教えてもらって初めて分かったからです。
(感度は、検査で陽性が出たときの信頼度だから今回の私の結果的にはあんまり関係ないけれど
もし、陽性ならすぐにでも中絶したい!って人だと10%の赤ちゃんはトリソミーじゃないのに命を断たれることになるわけで…そのことにびっくりしたわけですよ)
(↓2019.4追記
この記事書いたときは理解していなかったけど、
先生の言いたかったことは
感度が低いと偽陰性が多くなる
ということだったのかな?と今は思います。
「偽陰性=1-感度」の式より考察しました。
きっと感度も大切だし、特異度も大切なんですね。)
NIPTを受ける前に結構調べたつもりでしたが、
検査会社の精度までは失念していました。
NIPTNIPT言ってるんだからどこもそんなに変わらんだろうと…
NIPTやった病院の先生も、陰性が出たら99.9%違うって言ってたし
実際に結果も陰性!ババーーン!!と書いてあるし大丈夫だろうと…
思い込んで、
勝手に安心して、
ばーちゃん達に
「ひ孫来年会えるよ!
」
![照れ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/027.png)
と言ってしまったことを後悔している今日この頃。
ばーちゃん達のために子どもを授かった訳ではないのですが、
心から楽しみだー!と言ってくれたに違いないであろう大好きなばーちゃん達の顔を思い出すと、…なんといえばいいか、言葉に、うーん、、、
寝れない原因がわかったわ。
もし18トリソミーだともっと早く分かっていたら、
もう少し静かに、そしてもっとおなかの子との時間を大切に過ごしたんだけどな…
女の子だから髪の毛とか可愛く結んであげなきゃ!練習~練習~![照れ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/027.png)
![照れ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/027.png)
とか無駄な時間過ごしてましたよ、くっ!!!
あと病院も時間をかけて選び直したかなー…
とか色々思うこともあります。
しかし、もしはなく、過去には戻れないので。
失礼。話がそれました。
もし、これから出生前診断とか考えているなら、
まず、遺伝外来とやらにかかってみたらいいと思います。
(私個人の意見ですが)
ネットには情報がたくさんありますが、嘘もありますし、真の情報を集めるのは大変です。
専門医にお金を払って、相談が出来るっていうのはとても大きいです。
羊水検査の結果聞くときに遺伝カウンセラー?の先生と話してて本当にそう思いました。
NIPTじゃなくて他の選択肢も提案してくれるかもしれないし。
考え直す機会を作ることだけでも、行く価値があると思います。
(あらやだしいたけさん遺伝外来の営業してるみたい!紹介料~くれ!ヽ(´ー` )ノ、)
あと、認定施設はNIPTの検査会社も信頼出来るところに出してますからって先生言ってた。
実際の数値まではさすがに見せてくれなかったけどね、私この時羊水検査の結果聞く日だったし。
と偉そうに書いておきながら、、、
(個人的にはけっこうこれ困った問題だと思うのですが)
予約がなかなか取れないとも聞きますし、
どこも営業時間が17時までの所が多いんですよね…
仕事を休ませてもらえるホワイト企業で
働いている方々はいいのですが、
なかなかカウンセリングや検査のために仕事を何度も何度も休むって難しいですよね…
(営業時間もあれですが、
ついでに年齢による制限もなくなってくれれば
かかれたかもしれないという恨めしさもあったりなかったり…
いやある!話聞きたかったのに誰にも聞けなくて、
自分で集めた少ない情報での判断と選択は、
不安だったし大変だったんだぞ!!←逆ギレ)
生きていくにはお金が必要。
仕事しないとお金は入ってこない。
「遺伝外来なんかかかってられねえよ!![ムキー](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/030.png)
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認定外のNIPT受けるしかないんだ!!!
」
![ムキー](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/030.png)
って方に言えるのは、
・陽性が出た場合、羊水検査(紹介でも)してくれる
・NIPTのパフォーマンスデータ表(成績書いてあるやつ)を見せてもらえる
ところがいいと思います。
(ま、パフォーマンスデータ見せてもらったところで
例えそれが99.9%でも、しいたけさんみたいに0.1%は間違うんだからって人には無駄なアドバイスかもしれませんがね
)
![チュー](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/029.png)
(時間かけずにホント検査だけしたい人にはいいと思います。病院も患者さんもWINWINですからねー )
どちらにしても、
出生前診断は旦那さんともよく相談してから受けた方がいいです。
ま。みなさんそうしてるでしょうけど!
正解なんてないんだろうな![ニコ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/022.png)
![ニコ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/022.png)
あらやだもう5時半だ。
さすがに気持ち悪くなってきたので、頑張って眠りたいと思います。
めっちゃお腹蹴られた…ごめんね、我が腹の子よ
おやすみ。
![ガーン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/035.png)
(最後に私のNIPT受けたときの結果と、検査会社精度の画像載せときます。)
(今見ると13トリソミーの感度はめっちゃいい会社だったのね)