やっとお家に帰れたと思ったのもつかの間。
再入院。
看護師さんたちに
「おかえり〜」と言われて、
「ちゃうちゃう
みんなに会えて嬉しいけど、お兄ちゃんとまた離れてもた…
」
と言うと
「みんな入退院しながら過ごすからね。にっちゃんは最初が長かったから、仕方ないよ。
まぁ、お母さんも入院中は私らがやるからゆっくりしてて！」
そう言ってもらいつつ
出来る事は自分でやって。
にっちゃんの筋緊張と付き合っていこうと思いました。
今まで血液にばっかり目を向けていたので、
筋緊張はノータッチ。
一応、お薬は処方されていたから、
ただ飲んでいただけ。
にっちゃんと過ごしているうちに
起きてすぐと、夜寝る頃に緊張が強くなる傾向にありました。
そして、緊張が高くなると嘔吐します。
更に緊張が強い時は、おしっこも少なくなります。
先生に話して、
お薬の調整をしてもらいました。
リハさんにも、
にっちゃんの筋緊張が抜けやすい体制などを教えてもらい。
先生にも抗脳症の特徴とかも教えてもらいました。
成長するに連れて、
緊張が強くなる傾向があるそうです。
分からない事は調べたり、
先生に聞いたりして、少しでもにっちゃんが楽になる方法は無いかを探しました。
にっちゃんの脳性麻痺の評価を今まで受けた事が無く、この入院をきっかけに
にっちゃんの脳性麻痺に向き合えました。
GCUのみんなも、リハさんや看護師さんや
私と遭遇した人たちに
「にっちゃんが入院した」と聞いて、
心配で見に来てくれました
そして、
GCUの主治医だった先生も夕方に
お部屋に見に来て下さいました
先生は外来では発達外来をしているので、
私は凄く先生に診てもらいたかったんです
今は主治医じゃないけど、
先生に
「先生、にっちゃんの脳性麻痺の評価ってどんな感じなんか知りたい。」て言うと、
直ぐに、にっちゃんの体を診察してくれました。
有難い…
元患者なのに。
何のためらいもなく…むしろ
久々のにっちゃんの成長を楽しんでいるみたいに、しっかり診てくれました。
筋緊張はあるけど、足も曲がるし、
緊張の高い子は立たせた時に足の親指だけが反るんだけど、それもないし。
そもそも、にっちゃんは緊張が抜けるタイプだからそんなに麻痺が出てるワケじゃないかな。にっちゃんはお座りも出来るようになるし、足はボトックスしたら歩けると思う。
色んな事があったけど、これだけ成長するのは本当に凄いと思います。
脳性麻痺もかなり軽いですよ。
普通の健常児だと、
こんな評価してもらえない。
発達が少し遅いだけでドキドキするし、
周りと比べて差があれば、
うちの子は大丈夫？と心配する。
でも、そんな事で発達外来には行けないし。
今のにっちゃんを診てくれて、
「いずれ、こんな事が出来るようになるよ」と言ってもらえる事が嬉しかったです。
「いずれ…」という言葉が出てきて、
遅くても大丈夫だと思えました。
いずれ…
いつか…
そのうち…
「出来ない」じゃない事が
本当に嬉しかったし、色んな事を頑張ろうという励みにもなりました。
出来ないと言われたら、
それはそれで、出来ない事は私が助ける。
ただ、それだけだけれど…。
出来るは、ただ純粋に嬉しい。
そして、またパパと２人で頑張る事になったお兄ちゃんは、お兄ちゃんなりに理解してくれて頑張ってくれました。
突然だったんで、
パパも仕事が早く終わった時は
お兄ちゃんを学童に迎えに行き、
病院に連れてきてくれて、
私とお兄ちゃんだけの時間を作ってくれました。
でも、これからまたこんな事があったら
どうしよう…。
何か対策をしなければ…。
お兄ちゃんに我慢ばかりさせたくない。
もう十分頑張ってきたから。
とは思いつつ、何も出来ないまま、
にっちゃんの筋緊張も大丈夫になり
嘔吐も治り退院しました。
きょうだい児と言われる問題。
本当にどうしたらいいんだろう…。