転院してからの課題は、
プログラフ(免疫抑制剤)を内服薬に変える。
栄養摂取方法をEDは抜管する。
NGのみ。
嘔吐してもキチンと体重が増える事。
でした。
ED抜管はなかなかのハードルです。
何せ重症胃食道逆流症。
胃に入れても嘔吐が続き、
体重が増えないなら噴門形成手術も考えなければならない。
さて、この入院はいつまで続くのか…
プログラフはきっと直ぐに内服薬になるだろう。体重…ハードル高
ひとまず、1週間は転院して直ぐなので
今のままで様子見るという事でした。
いつも転院後はとても激しく嘔吐が続きます。
だけど、にっちゃんも転院に慣れたのか
今回は嘔吐もかなり少なくなりました。
移植をして、体が楽になったのかな？
そして、
口からの食事も練習開始になりました。
にっちゃんはこの時まだ
人が口から食事を取る姿を見た事が無く、
医療センターの小児病棟で付き添い入院をして、初めて口から食べるというのを
衝撃的な顔をして見てました
にっちゃんに
「食べてみたい！」という感情が芽生えてくれたら口を開けてくれるんじゃないか？
と思っていたので、
にっちゃんにわざと見せながら
モグモグ…ニコッ‼️美味しい〜‼️
と表現しながら毎食食べてました。
匂いを嗅がせてみたり…
食べてみたいという気持ちを
刺激するよう色々やってみました。
テレビも誰かが何かを食べているチャンネルにしてました。
そして、食べるかどうか分からないけど。
離乳食を出してもらいました。
ペースト食というシリンジに吸い取って、
口の中に食物を入れてあげる方法です。
そして、私も必ず一緒に食べるようにしました。
にっちゃんの口に入れてあげて、自分は自分のを食べる。それをずーっと1時間ぐらいかけてしてました。
すると、
最初は5cc食べた！程度だったのが、
5…7…14…20…という風に
みるみる増えていきました。
でも、スプーンだと口を大きく開けないといけないので、嫌がるのでスプーンは出来ず。
ずーっとシリンジ。
しかも一口0.2か0.3cc
なので5ccでも10口以上食べてるんです。
1番の難題だった
口からの食事が、上手くいきました。
しかも嘔吐しないんです！
移植前の造影剤検査でも、
入れたらそのまま逆流していたのに。
突然…急激に嘔吐が減りました。
看護師さんも先生も
毎日「吐いてないんですか？」と訪ねてくるぐらい。
嘔吐も減り、口からも食事が取れ始めたので
体重が伸び始めました。
この時はまだEDから24時間エレンタール(成分栄養剤)を注入していて、1日数回NGからも注入。プラス離乳食でした。
栄養モリモリ注入していたので、
とても体重の伸びが良くなりました。
そして、嘔吐もなかったので順調に栄養量も増やせました。
そのうち、プログラフも内服薬に変わっても血中濃度のバランスを調整するだけで、
体にもGVHDも全く出ないですし。
とてもスピード回復で順調に課題をクリアしました。
週末は主人と付き添い入院を交代したり。
5月に転院をして、
6月8日に主人が1泊の出張になりました
とても順調なんでダメ元で先生に
「一時外泊させてもらえませんか？
お兄ちゃんが家に1人になるし、にっちゃんを置いても帰れない。」と相談すると。
「EDを抜いて体重が増えるならEDを抜いて帰ってもいいですよ！退院までに外泊もしないといけないから、じゃあこの一時外泊で自宅がOKなら退院しますか？」
という提案をされました
