移植までの課題は
口腔ケアと看護師さんや環境に慣れる事。
口腔ケアはNICUの時にお世話になっていた
言語聴覚士(ST)さんが来てくれました。
とにかく色んな方々、
久しぶりのにっちゃんに再会出来た事を
喜んでくれました。
最初は原因不明でずっと入院していたので、
治療に来ているとなると
「治療出来るんだ！」という気持ちで、
良かった良かった〜と言ってもらえます。
そして、治療が移植なので
耐えられるかの心配をしてくれます。
なので、みんな自分に何か出来ないか…
自分のパワーだけでもにっちゃんに届くようにと頻回に面会に来てくれました。
同部屋の方にも看護師さんにも
「ここは訪問が多いねん（笑）」
とよく言われていました。
STさんに提案されたのは
「棒付きキャンディ🍭」
この頃のにっちゃんは
お口が過敏症になってました。
生まれてすぐ呼吸器の挿管。
挿管してると泣いても声は出ません。
そして、毎日続く逆流による嘔吐。
毎日嘔吐するので、今は鼻から胃に繋がっているチューブですが。
生まれて直ぐは口からチューブを入れてました。
数ヶ月の間、口に異物が入っている状態だった為、脳に口に何か入って来た＝不快がインプットされてしまい口に何か触れるのを全力で嫌がっていました。
口腔ケアはスティックの先にスポンジが付いたもので、口の中の汚れを取る。
感染症を防ぐ為にはやらなければなりません。
そこで出てきた棒付きキャンディー🍭
「不快」というインプットを「快」に変える。
もちろん苦戦しました。
しかも、初挑戦の時に
たまたま新生児科の時の先生が面会に来ていて。先生オススメのグレープフルーツ味で、
みんなが見守る中やってみますがダメ。
とにかく「嫌です‼️💢」のにっちゃん（笑）
みんな
「コレはなかなかの難航やね…
」
と言い初挑戦は終了しました。
だけど、私は
これやらないと粘膜障害出たら大変…という焦る気持ちでした。
なので、翌日は
先生第2のオススメの青リンゴで挑戦してみたら…。
「ん？何か甘いぞ？
」
次の瞬間にお口を開けてくれました
私とばあばが歓喜の声をあげて喜んでいたら、Gちゃんのママが
「え！食べた？」と見に来てくれて
一緒に喜んでくれました。
嬉しくて携帯で写真や動画を撮り、
看護師さんにも報告しました。
すると、翌日にSTさんが来てくれて
「お母さん‼️凄いやーん‼️」と満面の笑みで部屋に入って来てくれました。
私
「せやねん‼️見て‼️写真✨動画もある✨」
STさん
「見せて、見せてー‼️うわっ、食べてるやん‼️めっちゃ凄い‼️」
私
「せやろー‼️にっちゃん頑張ってん‼️ホンマ飴ちゃん大成功やわ〜ホンマありがとう‼️」
STさん
「いや、アレ僕の提案違うねん（笑）看護師さんから相談されてん。ほんで、ええんちゃう？て言うてたんよ」
私
「そうなん‼️でも、いけたわ〜良かった〜」
STさん
「まぁ、でもこれゴールやないからね（笑）口腔ケアやらなあかんからね」
私
「…ホンマや…めっちゃハードル高いわ…
」
STさん
「まぁ、とにかく口に入れれて良かったね」
と口腔ケアへの挑戦はとりあえずクリアしました。
にっちゃんにとっては検査やら
このような課題は
毎日色々あって大変だったかもしれませんが、出来ない事が出来るようになったり。
一緒に喜んでくれる仲間がいて。
何か頑張ったら褒めてくれる人もたくさんいて。
この環境は色々頑張れる気持ちになれたと思います。
付き添っている私自身、
今振り返ると
当時は必死だったけど。
毎日が楽しかった。
闘病だけど、病と闘う仲間も
一緒に支えてあげてるママたちも、
みんなずーっと一緒に居たので
辛さも一緒だったし、喜びも一緒に喜べたし。ママさんと一緒に泣く時もありました。
だけど、ふざけ合って、笑いあって…お腹抱えるぐらい爆笑したのなんてほぼ毎日。
出会えた仲間に恵まれていたので、
闘病だったけど、すっごく楽しかったです。
毎日みんなの顔を見て「おはよー！」から始まる1日。
病気の子どももママもみんなが大きな声で笑い合っていて、本当に本当に楽しかったです。