クリスマスもお正月も。
生まれてから2回目が過ぎてもお家に
にっちゃんはまだ帰って来れず。
来年こそはと願い
近くの神社でお守りや破魔弓を買って
神棚を作り、
毎日手を合わせて
「にっちゃんの移植が上手くいきますように」と家族みんなでお願いしていました。
そして1月15日。
こども病院に最終の意思確認に行きました。
血液内科のトップで
副院長の先生とのお話です。
毎回必ずと言っていいほどの
ダメージとリスクのお話。
移植というのは「魔法」のような治療では無い。
移植をした事で命を落としてしまう子もいる。
移植をした事で何かを失う子もいる。
更に、
移植をしても再発をする確率だってある。
決して安全な治療法ではない。
しかも、にっちゃんの場合は
それ以上にハイリスクな体。
重複障がいという時点で、普通の成功率から減点方式で見て約5割の確率。
半分は成功で半分は更なるハンディキャップになるか、命を落とすか。
だけど、やらないと半年後にはガン化して、もっと成功率も低くなる。
今しかない。
まだガン化していない
今が1番のチャンス。
何を言われようと、
どれだけハイリスクでも
「やる」しか選択肢なんて無い。
主人と
「お願いします。」
と、にっちゃんの命を預けました。
すると…
副院長が
「臍帯血なんだけどね…いいのが見つかってるんですよ」
「1座違い？」
と後ろにいた主治医に聞いたら
主治医が
「いや、フルマッチです。」
副院長
「あっ。フルマッチか！そうだったか。
…だそうです。」
私と主人の心の中は
「キターーーーー‼️‼️‼️」
絶対生きる！
さすがにっちゃん‼︎
そして最終の意思確認が出来たとこで
お話しは主治医に変わりました。
主治医はとても説明が上手で的確です。
交代してからまず
「臍帯血はもう確保してます。一応フルマッチが関東の方のバンクに1つだけあったので、直ぐに確保していました。」
提供して下さっていた
お母様にどれだけお礼が言いたい事か。
一生感謝し続けます。
そして
転院のお話。
私
「もし日にちが間に合うのであれば1月26日にお兄ちゃんの生活発表会があるんです。それを見てから転院したいんです。」と伝えると、心良く
先生
「はい、大丈夫ですよー！お兄ちゃんの大事な発表会は是非見てあげて下さい。
でしたら、1月29日でいいですか？」
私
「はい、お願いします。」
先生
「看護師さんとの関わりの時間も必要になります。それに約2週間。そして、移植前のもっと詳しい検査に1週間。移植前処置に1週間。なので、移植日は2月の最終週か3月の第1週です。」
「あと、それまでに移植前の説明が最低でも2回あります。お母さんは今回、付き添い入院をご希望されていると伺ってます。
お父さんは、にっちゃんの入院中はどのようや間隔でご面会にいらっしゃいますか？」
主人はにっちゃんが生まれた日も、
いつどうなるか分からないと言われていても、仕事を優先したり。
NICUとGCUになっても月1の面会。
面談は常に私1人。
医療センターへ転院しても、私と一緒の時はお世話をあまりしなかったり。
にっちゃんが医療ケア児、障がい児なのに
子育てへの協力があまり無く。
とにかく問題になっていました。
(今でも問題になっていた事は知りません)
それを知っていたのか…
たまたま偶然なのか…
私にとっては
有難いお話でした。
主人
「まとまってというのは、なかなか難しいです。」
先生
「でしたら、先にこの週のどこで来れるか打診があれば来れますか？」
主人
「はい、それなら大丈夫です。」
先生
「分かりました。では、少し前にお伺いしますね。それと、その際にこちらに来た際はお母さんと付き添いを交代して、お母さんを休ませてあげて下さい。
付き添い入院、結構どのお母さんもされてます。必ずと言っていいほど、皆さん体を壊します。寝るのも簡易ベッドですし。なので、お母さんがお休みする事で、にっちゃんの為にもなりますので。どうか、宜しくお願い致します。」
私の心の中は
「先生ー神ーーーーー‼️‼️‼️」
今まで誰も言えなかった事を
しっかりと伝えてくれました。
主人が代わってくれたら、
私はその時間、お兄ちゃんと一緒に過ごせます。
これは本当に衝撃的な出来事でした。
本当に本当に嬉しかった。
なので
色々と収穫のある最終の意思確認でした。