長女がCML!「なんで?」から「ありがとう」へ。 -3ページ目

長女がCML!「なんで?」から「ありがとう」へ。

娘がCMLです。子どもには稀な病気なので気持ちを共有できる方がいません。それなら自ら発信してみようとblogに挑戦してみました。
1日1日浮き沈みのある自分の気持ちを飾らずに…。宜しくお願い致します。

CMLの娘(長女、にこちゃん)のことを書いていたブログでしたが、次女(ふわちゃん)がてんかんになり…
今後は今までよりも詳しくその事も書いていこうと思いますφ(..)

『後頭葉てんかん。
重責発作(発作が長く続く)ので、救急車を呼ぶこと。大人になるまでには治る。』

と、いう説明を聞き、不安な中でも治るなら良かった!と思っていました。
しかし、薬が効かず…普通の後頭葉てんかんではないかもと…
発作の影響で発達に影響がでるかもと…

セカンドオピニオンは無事に頼めました。
しっかり納得して治療をすすめていきたいです。

にこの時に感じた苦しみをまた感じるなんて…

ふわを抱っこしているだけで、涙が出てきます…
幼稚園の話を一生懸命しているふわの目元口元ほっぺたが本当に可愛くて、涙が出てきます……

次の薬が効きますように(T0T)

信頼できる友人に話を聞いてもらい、号泣できました😭
でも、子どもの前ではニコニコと金曜日のドラえもんを楽しむお母さんを頑張りました😭

セカンドオピニオンについてはまた書かせていただきます✨✨

※今回から長女にこ。次女ふわ。とあだ名をつけました💕宜しくお願いします🌸