【今日のご報告】

本日、当会の副代表が検査のため入院しました。

生まれた時からホルト・オーラム症候群とともに生き、何度も治療や手術を乗り越えてきました。

大人になった今も、病気が終わったわけではありません。

働くこと。
友達と出かけること。
好きなことをすること。
将来を考えること。

そんな当たり前に見える毎日のすぐ隣に、いつも病気があります。

だからこそ、私たちはこの会を続けています。

患者数が少ないからと、置き去りにされたくない。
治療法がないからと、未来まで諦めたくない。

今日、病院へ向かう副代表を見ながら、改めて思いました。

このクラウドファンディングで集めたいのは、単なる「お金」ではありません。

患者と家族が、10年後、20年後を少しでも安心して生きられる未来へ進むための力です。

今日も応援してくださっている皆さま、本当にありがとうございます。

明日も、一歩ずつ進みます。




2026年9月20日(日)20時〜11月12日(木)まで

お問合せ:info@hos-heart-and-hand.org (矢沢まで)



#ホルトオーラム
#患者会
#クラウドファンディングに挑戦中
#拡散希望