昨年の終わりに2つのzoomに参加して勉強しました。

北大の竹内教授の講演会は基礎研究の大切さや諦めない気持ちを持ち続け、トライし続ける気持ちの重要性を学びました。

竹内教授の腰の低さには頭が下がります。

「諦めたらいけない、学びたい、学ぼう!」と改めて決意しました。

そして
レジェンド安河内先生の講演
夫と息子の主治医でいてくださった事が
奇跡的に感じました。
そう、医師は患者の生活まではみれないし、
最後まで担当医であることも難しい

患者はよく医療スタッフをみています。
この人は自分にとって味方なのか?大切に対応してくれるのか?

そもそも小さな子供にとって採血は恐怖でしかないし
入院も手術も逃げ出したいに決まっている

すでに頑張っている子供を大人はもっと頑張ってと言う
地獄だなぁと思った

息子はよく不良になったり投げやりにならずに
生きてくれたと感謝しています

患者の事を考えてくれる医師やスタッフの方々がいてくれたのはとても支えになったと思う

私に何ができるのか?まだまだわからないけれど、

人生を諦めずに生きていきたい

頑張ります💪🐎



#ホルトオーラム症候群
#遺伝子異常
#先天性心疾患
#先天性手形成異常
#指定難病
#頑張っているあなたへ 
#こんな社会でママたちがんばってるよね 
#こんな社会は嫌だ  
#肢体不自由 
#それぞれの普通 
#講演会
#拡散希望
#母子化手術
#マンスリークラウドファンディング 
#新しい挑戦