ここの病院に入院して今月で丸4年になる。
2016年10月17日に来た。幸運、勝利の 7が入っているので 覚えていた。 幸先いいな､という感じがした。♡
とはいえ､最初は不安だった。
体が動かない、話せないのだから、スタッフはどんな人だろうか、どんなケアをしてくれるのだろうか、どんな日々の生活になるのだろうか、etc. …
動けて話せたら、それ程不安にならないだろうと思う。
ALS患者は皆､環境やケアをしてくれる人が変わる時はとても不安だと思う。
寝たきりになってから、赤ちゃんの気持ちがわかるようになった。
赤ちゃんも不安を抱えているらしい。それはそうだと思う。端的に言えば、自分の生殺与奪を人に任せているわけだから。
私も初めは、笑うことが出来なかった。顔が緊張していたと思う。
慣れてきてからは、よくニコニコしていると言われる。（＾－＾）
スタッフも善い人ばかりだと思う。 (私が会っている人は)
一生懸命にしてくれていると思う。時々来てくれるのが1時間近くになる時に、遅いですねー、と言うときがあるけど、そう言いつつも、人手不足のためだと分かっている。何処でもぎりぎりの人数でやっているみたいだから。
つい、待っているのがしんどい時に言ってしまう。
もちろん､思わない(好みでない)ケアの仕方をされたり、コミュニケーションの行き違いがあることもあるけど(文字盤で意思疎通することも大きい)、だんだんにお互いに理解していくしかないのかな､と思っている。
でも､年月が経ったので、皆さん､ 私の楽な体位や手足の位置を分かってくれているし、意思疎通も文字盤が皆さんできるので有り難い。
込み入った内容はパソコンで文章にしている。短い内容ならパソコンの音声で伝えて、長くなる場合はメールなどの文章にしている。パソコンは便利だ。パソコンを使っている約11時から夕方の４時半まで、だけど。
この病院にはベッドサイドカンファレンスというのがある。
患者の要望をスタッフ何人かで聞いてくれて記録に残している。たまにスタッフから提案があることもある。
良い制度だと思う。 私は毎回、3ー4つをあげている。よくあるなぁと思うけど、あるのだよね。 (^-^;
今までの担当ナースは、3カ月に1度だったけど、今年度からの担当ナースになってから 毎月一回になった。
これが普通だったんだ。 (笑) これをチェックしてはいないらしい。
前にも書いたけれど、この病院にはALS患者さんが約70人入院している。
始めは、どこの県にもこういうALS患者を受け入れる病院があるのかと思っていたら､意外とないようだ。
友達の紹介で大阪の同じ病気の方とメールしているけど、大阪という都会でも病院を探すのが大変らしい。
自宅から遠いと不便だし、と病院選びに難儀していると書いてあった。
兵庫県出身の介護士さんに訊くと､兵庫中央病院でALS患者を受け入れていると、大阪は刀根病院があると言っていた。が、刀根病院は、ALS患者は少なく、筋ジストロフィーの人が多いそう。
その大阪の方は刀根病院は自宅から遠いそうだ。😢
ここは私の自宅から車で30分ぐらい。
ここがあって良かった。小高い丘の上に建っているので、療養に向いている。
もしかして､ 県外からも入院するために来ている方がいるのでは？とスタッフにきいてみたけど、お一人だけ京都から来られている以外はわからないらしい。(この病棟の患者さんの場合。36人いる)
病院ではないけど、民間でも神経難病患者を受け入れているところはあるようだ。
東京､神奈川県に10ヶ所あるカイロスアンドカンパニー(株)。
友達から聞いた鳥取のヘルスケアアパートメント((株)ライブアシスト) も良いケアをしてくれるそう。鳥取県のほうは、案内にALSと書いてないけど、内容を見るといけそう。
医療がきちんとしている所なら探せばありそうだなと思った。
